A pesquisa destaca o impacto devastador dos atrasos nos pacientes

Novas pesquisas da Universidade Swansea e da Universidade de Cambridge revelaram as causas e os impactos devastadores dos atrasos-que podem durar décadas-no diagnóstico de lúpus, uma condição auto-imune.

O atraso diagnóstico médio – tempo dos primeiros sintomas do lúpus ao diagnóstico de lúpus – entre os participantes do estudo foi de 7,5 anos, com um paciente tendo que esperar 40 anos. Os participantes diagnosticados em décadas mais recentes sofreram atrasos médios mais longos (7 anos, 8 meses) do que os diagnosticados nos anos 90 (6 anos, 10 meses), apesar das melhorias nos testes de diagnóstico.

Os participantes do País de Gales relataram atrasos que variam de menos de um ano a 35 anos, antes de serem diagnosticados corretamente com lúpus.

O lúpus eritematoso sistêmico (‘lúpus’) é uma doença autoimune, com sintomas que variam de dores nas articulações a danos potencialmente com risco de vida, pulmão, cérebro e/ou danos nos rins. O diagnóstico e o tratamento precoces podem retardar a progressão da doença e limitar os danos a longo prazo.

A nova pesquisa se baseou diretamente na experiência de jornada de diagnóstico de 268 pacientes com lúpus em todo o Reino Unido, analisando as respostas da pesquisa de todas essas e aprofundadas entrevistas com 25 delas.

“Overshadeding de diagnóstico ‘ foi considerado uma das principais causas de atrasos de diagnóstico. Isso implica os sintomas de uma doença não diagnosticada – neste caso, o lúpus – sendo atribuído erroneamente a outra coisa, uma condição de paciente diagnosticada/suspeita, como depressão, ou uma característica presumida, por exemplo, “malinging”.

A maioria dos participantes recebeu múltiplos erros de diagnóstico antes do diagnóstico de lúpus. Nas palavras de um: “GPS de 2003 a 2018 diagnosticou estresse, ansiedade, depressão pós-natal, menopausa e ‘exagerando.'” (Participante-37, mulheres, 50 anos).

Diferentes tipos de má atribuição pelos médicos incluem:

• “Nada seriamente errado”: “Muitos drs me disseram que não havia nada errado comigo e ir embora e continuar com minha vida”. (Participante-16, Feminino, 40 anos).
• “Mistério Médico”: Os médicos disseram aos pacientes que seus sintomas eram inexplicáveis ​​ou que era muito caro continuar investigando. por exemplo, “Eles decidiram que eu tinha uma doença totalmente nova”. (Participante-258, fêmea, 40 anos)
• Sintomas vistos isolados: “Eu tive sintomas clássicos de lúpus, mas eles nunca foram montados”. (Participante-57, fêmea, 40 anos).
• Obstáculos de diagnóstico: Erros de diagnóstico – incluindo saúde mental, psicossomática, síndrome de fadiga ME/crônica – que eram difíceis de desafiar os pacientes; por exemplo, “GP me disse que eu estava sofrendo de ansiedade, quando fui com pernas inchadas”
• Ausências morais: por exemplo, “fui tratado como um mentiroso ou um buscador de atenção por médicos quando criança”. (Participante-52, Feminino, 40 anos).

Os pesquisadores identificaram diferentes tipos de impacto nos pacientes, causados ​​por esses atrasos

• Isolamento infantil: A incorreção dos sintomas de lúpus não diagnosticados para a “preguiça adolescente” levaram a um apoio reduzido da família e dos médicos (participante-78, mulher, 50 anos).
• Danos e hospitalização de órgãos. “Fiquei extremamente doente com uma condição com risco de vida, no suporte de vida por 6 dias com sangramento nos pulmões e insuficiência renal “(participante-87, mulheres, 50 anos).
• Abortos e complicações de gravidez: “Eu tive vários abortos nos meus 20 anos, um derrame com 32 anos, dores de cabeça graves e enxaquecas, machucadas facilmente e ainda ninguém considerou a síndrome antifosfolipídica ou o lúpus como a causa” (participante-156, fêmea, 50 anos).
• Carreiras perdidas: “Senti-me menosprezado, perdi meu emprego como enfermeira” (participante-103, mulher, 40 anos).

As inúmeras recomendações de pacientes aos médicos incluíram: “Quando dizemos que não está tudo em nossas cabeças acredite nos nós” (participante-98, mulher, 30 anos).

Rupert Harwood, da Swansea University Medical School, principal autor, disse: “Nossa pesquisa destaca o impacto devastador do atraso diagnóstico no lúpus, incluindo danos irreparáveis ​​aos órgãos e baixa qualidade de vida. Como lúpus pode ser diagnosticado em alguns meses, é uma tragédia que a maioria dos participantes teve que esperar anos ou décados”.

A Dra. Melanie Sloan, da Universidade de Cambridge, autora sênior, disse: “O diagnóstico e tratamento oportunos são críticos para reduzir os danos a longo prazo. Os impactos negativos dos atrasos no diagnóstico não são apenas danos físicos, mas também danos à saúde mental e relacionamentos médicos futuros. As principais áreas para melhorias incluem um melhor treinamento para clínicos nos numerosos sintomas diversos sintomas autoimunitários.

A pesquisa foi publicada no diário médico Lúpus.