Gabi não se pode mover, mas sonha ir à Argentina. Vive na única casa com cuidados paliativos para crianças

Em setembro de 2024, o Kastelo levou-o ao Estádio da Luz. “Concretizei logo três sonhos de uma só vez: visitei o Estádio da Luz, conheci um jogador da Seleção… o Bernardo Silva, e ainda o Nuno Ribeiro, que é um cantor de que eu gosto muito.”

“Isto não foi coincidência, foi como se me ouvissem”, recorda ainda com admiração.

Daqui para a frente, ninguém sabe quanto tempo mais a vida de Gabi poderá durar. Uma coisa é certa: nem este sorriso nem estas memórias se apagam.

“Cuidados paliativos não é para morrer, é para viver melhor”

Teresa Fraga é a mãe de todos na família do Kastelo. Em 2016 fundou aquela que, ainda hoje, é a única instituição de cuidados paliativos pediátricos do país. Fica em São Mamede de Infesta, no concelho de Matosinhos. Acolhe crianças com deficiência ou com doenças graves que exijam cuidados de fim de vida — das paralisias cerebrais profundas às insuficiências cardíacas graves.

A diretora da instituição conta que há crianças que chegam ali para morrer e que duram mais três ou cinco anos. Se investirem nelas, sublinha, nos estímulos, elas lutam e isso aumenta as probabilidades de viverem mais tempo.

A primeira ideia que quer sublinhar é a de que “cuidados paliativos não é vir para morrer… é para viver melhor. Viver melhor é ter qualidade de vida e ter qualidade de vida é não ter dor”.

“Às vezes, ouço pessoas a perguntar se existem cuidados paliativos para crianças. É claro que sim”, diz a diretora do Kastelo

É simples, nas palavras. Mais complexo na prática, porque é difícil aceitar que crianças tão jovens podem ficar gravemente doentes. “Às vezes, ouço pessoas a perguntar se existem cuidados paliativos para crianças. É claro que sim.”

Mas a diretora do Kastelo diz que o problema está exatamente aí, no facto de existir pouca consciência de que as crianças também adoecem. “Muitas vezes, logo que nascem.”

Quem entra naquele espaço, dificilmente saberá o que é uma vida com saúde. Para os pais, há uma montanha de perguntas que não encontram resposta. “Estamos a trabalhar numa expectativa de algo que é um senão”, assinala Celine Azevedo, assistente social da instituição.

A esperança é uma construção permanente que se faz um dia de cada vez e, muitas vezes, “quando estes pais chegam, essa esperança nem sequer existe”. Em cada pergunta, os pais dos meninos do Kastelo procuram conforto e garantias.