Reformular a paralisia cerebral como uma deficiência física vitalícia poderia melhorar o cuidado de adultos, dizem os pesquisadores

Nos Estados Unidos, há atualmente mais adultos vivendo com paralisia cerebral do que crianças. Apesar disso, os Centros de Controle e Prevenção de Doenças ainda rotulam a paralisia cerebral como “a deficiência motora mais comum na infância”.

Esta definição não só ignora a paralisia cerebral como uma condição vitalícia, mas contribui para um foco desigual de investigação dirigido apenas aos cuidados pediátricos e não aos cuidados na idade adulta e ao longo da vida, dizem os especialistas.

Mark Peterson, Ph.D., MS, FACSM, da Universidade de Michigan Health, professor de medicina física e reabilitação, tem trabalhado para garantir que a definição de paralisia cerebral seja alterada para que, à medida que mais crianças com paralisia cerebral se tornem adultas, seus cuidados podem continuar a ser consistentes.

Em um artigo de perspectiva publicado no Jornal de Medicina da Nova InglaterraPeterson expõe a lógica por trás dessa mudança de paradigma.

Discrepâncias no cuidado da paralisia cerebral

Adultos com paralisia cerebral enfrentam grandes lacunas no atendimento quando se afastam da pediatria, e isso é frequentemente descrito como “cair de um penhasco”.

Como a paralisia cerebral tem sido historicamente classificada como uma condição pediátrica, as pessoas com paralisia cerebral descobrem que há uma falta de conhecimento sobre como tratar os fatores que acompanham sua condição à medida que envelhecem.

“A grande diferença nos cuidados pode deixar muitos adultos com paralisia cerebral com pouca confiança de que serão capazes de receber os cuidados de que necessitam ou de ter as suas preocupações ouvidas”, disse Peterson.

“Como pacientes pediátricos, muitos que vivem com paralisia cerebral podem sentir-se confiantes de que suas perguntas teriam respostas e que suas necessidades de cuidados, como fisioterapia, seriam sempre cobertas pelo seguro. Quando seus cuidados passam para prestadores de cuidados de adultos, muitos descobrem que seus o seguro não cobre mais suas necessidades e seus provedores não conseguem responder perguntas sobre aspectos de sua condição que mudam à medida que envelhecem”.

Os riscos comuns para adultos com paralisia cerebral podem incluir o início precoce de condições secundárias, como osteoporose, hipertensão, diabetes e distúrbios psiquiátricos.

Peterson explica que é importante abordar essas comorbidades para garantir que os pacientes recebam tratamento adequado.

A maioria dos padrões de cuidados para adultos com paralisia cerebral são herdados da pediatria, diz Peterson, concentrando-se em partes individuais do corpo e abordando questões como espasticidade, contraturas articulares, dor e distúrbios músculo-esqueléticos, não deixando nenhum padrão de cuidados para adultos.

“Isto significa que as pessoas com paralisia cerebral podem desenvolver outras doenças não transmissíveis no início da idade adulta que podem contribuir para o envelhecimento acelerado e a morte prematura”, disse Peterson.

Criando uma nova definição para paralisia cerebral

À medida que mais crianças com paralisia cerebral crescem e se tornam adultos, grupos como a Cerebral Palsy Foundation, o Weinberg Family Cerebral Palsy Center, a Cerebral Palsy Research Network e a Cerebral Palsy Alliance Research Foundation adotaram uma nova definição para paralisia cerebral que eles esperam que se torne amplamente utilizado e aceito.

A nova definição define a paralisia cerebral como “a deficiência física mais comum ao longo da vida” que as pessoas podem enfrentar.

“Esta nova definição reconhece que a paralisia cerebral dura a vida toda e não termina após a infância”, disse Peterson.

“Definições operacionais robustas com linguagem como esta ajudam a conduzir pesquisas precisas sobre o grupo de assuntos correto. Há pesquisas necessárias especificamente sobre adultos com paralisia cerebral e o impacto que essa condição tem ao longo da vida. Ter uma definição mais precisa ajuda a orientar essa pesquisa.”

Acrescentar que existem desafios físicos únicos que afetam as pessoas com paralisia cerebral à medida que envelhecem cria oportunidades para considerá-las, e outras condições de desenvolvimento neurológico com início na infância, em estudos que se concentram em adultos e incluem adultos com paralisia cerebral que, de outra forma, poderiam ser excluídos.

“Poder que adultos com paralisia cerebral participem em mais pesquisas clínicas contribuirá imensamente para a nossa compreensão da história natural da paralisia cerebral à medida que as pessoas envelhecem”, disse Peterson.

“Isso pode variar de estudos específicos de paralisia cerebral a qualquer estudo que envolva condições de neurodesenvolvimento. As informações coletadas ajudarão a melhorar os cuidados que os adultos com paralisia cerebral recebem e a adaptar melhor seus tratamentos”.

Definições claras sobre a paralisia cerebral e o seu impacto ao longo da vida também desempenham um papel crucial na vigilância da saúde pública.

Por exemplo, uma definição operacional adequada dos Institutos Nacionais de Saúde pode permitir uma vigilância nacional mais precisa e respostas coordenadas às ameaças à saúde, sendo mais específico sobre como a ameaça irá impactar as pessoas com paralisia cerebral.

Estas definições também podem informar decisões políticas relativas à alocação de recursos, reembolso e iniciativas de melhoria da qualidade, moldando a prestação de serviços de saúde.

À medida que os adultos com paralisia cerebral envelhecem, Peterson explica que muitos envelhecem sem os recursos que tinham coberto antes, quando eram atendidos na pediatria.

A reformulação da definição também poderia ajudar a ajustar as políticas que apoiam e cobrem os cuidados aos adultos com a doença.

O NIH relatou, aproximadamente, um aumento de 15% no financiamento relacionado com a paralisia cerebral desde 2017, mas o financiamento para iniciativas baseadas no curso de vida continua insuficiente.

“Durante muito tempo, o objetivo dos avanços médicos com paralisia cerebral foi garantir que as crianças com paralisia cerebral pudessem se tornar adultos saudáveis. Agora, é hora de garantir que estamos tratando adequadamente os adultos que trabalhamos para cuidar quando crianças. .”