Pacientes transplantados de coração precisam de mais apoio no manejo de sintomas graves, diz pesquisador

Quando um paciente com insuficiência cardíaca recebe um novo coração e sobrevive, o transplante é considerado um sucesso. No entanto, os cuidados de saúde ignoram os receptores de coração que sofrem de sintomas prolongados e muitas vezes graves, como dor e fadiga. Uma nova investigação realizada na Universidade de Lund, na Suécia, mostra que o simples apoio na gestão dos sintomas pode fazer uma diferença considerável no bem-estar dos pacientes.

Todos os anos, cerca de 60 suecos com insuficiência cardíaca com risco de vida recebem um coração doado numa operação de transplante. O receptor do coração estará no estágio final de insuficiência cardíaca, mas saudável o suficiente para lidar com a operação, a recuperação e um futuro com medicação para o resto da vida.

Durante o primeiro ano, quando, por exemplo, a rejeição do novo coração está no auge, os pacientes são acompanhados de perto. Após um ano, a taxa de sobrevivência é de cerca de 95% e a investigação examina constantemente como esta taxa pode ser aumentada ainda mais.

A pesquisa é menos comum em relação aos cuidados posteriores em termos de sofrimento dos sintomas a longo prazo, recuperação e qualidade de vida. Mas agora, investigadores em Lund acompanharam um grupo de pacientes durante um longo período de cinco anos, com foco no sofrimento dos sintomas e na autogestão – as condições dos pacientes para gerir e viver com estes problemas.

“Com este estudo somos os primeiros no mundo a acompanhar a dor a longo prazo dos pacientes e o resto da carga de sintomas após um transplante de coração”, afirma a enfermeira Anna Forsberg, professora na Universidade de Lund em enfermagem de transplante – o primeiro da Europa e o primeiro a encontro apenas professor nesta área.

Os novos estudos fazem parte da tese da enfermeira especialista Marita Dalvindt “Symptom Distress Before and After Heart Transplantation: A Longitudinal 5-Year Follow-Up”, supervisionada por Forsberg. Os resultados de Dalvindt mostram que a dor é comum mesmo 2–4 anos após o procedimento. Outros aspectos do sofrimento sintomático, como fadiga, distúrbios do sono, redução da libido e tremores, também foram comuns.

A maioria dos novos insights deriva do estudo longitudinal no qual 48 pacientes transplantados cardíacos foram acompanhados durante um período desde antes do transplante até cinco anos depois. Aqui, os pesquisadores usaram os sintomas autoavaliados pelos próprios pacientes. Eles puderam perceber que os pacientes que sentiam dor antes do procedimento não eram os mesmos que sentiam dor depois.

Muito simplesmente, não houve ligação entre a dor antes ou depois. Da mesma forma, o fraco bem-estar mental que muitos pacientes experimentaram antes do transplante não foi observado no mesmo grupo de pacientes após o procedimento.

“É comum que o mau bem-estar mental do paciente doente seja explicado pela própria insuficiência cardíaca, mas podemos dissipar esta suposição com os nossos resultados. Muitos sentem-se mal mentalmente depois de um longo período de tempo. Vimos que aqueles com vários os sintomas após o transplante, o que chamamos de alta carga de sintomas, também pioram mentalmente”, diz Dalvindt.

Dor a longo prazo

A dor prolongada também era comum e, além disso, criava um terreno fértil para sintomas mais problemáticos. Mesmo sem dor, a presença de muitos sintomas levou à deterioração do bem-estar mental. O extenso sofrimento levou os pesquisadores a quererem imediatamente testar o apoio no manejo dos sintomas.

Como a dor de longa duração está claramente ligada a vários aspectos do sofrimento sintomático, 13 dos pacientes mais afetados pela dor foram selecionados para receber três sessões de apoio que tinham uma estrutura sistemática e centrada na pessoa.

“Fomos claros nas sessões sobre o que queríamos focar, mas fora isso nossas conversas foram muito abertas e focadas nas próprias narrativas dos pacientes”, diz Dalvindt.

A estrutura foi mantida simples para aumentar a viabilidade da iniciativa. Apesar da simplicidade, os resultados foram surpreendentes, segundo os pesquisadores. Após as três sessões de apoio, os pacientes participantes afirmaram que pela primeira vez tiveram a oportunidade de falar sobre como realmente se sentem e como sua vida foi impactada após o transplante.

Afirmaram que conseguiram se sentir competentes e que foram levados a sério, após terem se sentido objetificados durante todo o período de atendimento, e que contava apenas o estado físico do coração. Após as sessões, eles ficaram mais ativos no dia a dia, mais robustos no autocuidado dos sintomas e ousaram “desafiar” seus sintomas mais do que antes.

“A parceria é fundamental no cuidado centrado na pessoa. Os pacientes devem ser levados a sério e sua experiência e conhecimento devem ser levados em consideração. Em alguns casos, os sintomas não desaparecem, mas agora vimos que suporte bastante simples no manejo dos sintomas pode fazer por esses pacientes”, diz Forsberg.