Pesquisa mostra impacto do cuidado no emprego e na saúde dos pais

Quando se trata de melhorar a vida de crianças com doenças genéticas, a investigação médica muitas vezes centra-se exclusivamente nas crianças. Mas há uma população igualmente importante que necessita de investigação e que um membro do corpo docente do Departamento de Medicina da Universidade do Colorado está a destacar – os cuidadores.

“Precisamos pensar de forma muito ampla sobre como apoiar não apenas as crianças – sim, isso é importante – mas também as pessoas que cuidam dessas crianças”, disse Liza Creel, Ph.D., pesquisadora de serviços de saúde e professora associada da Divisão de Política e Pesquisa de Saúde. “Quero fazer um trabalho que informe políticas de apoio aos cuidadores e de ajuda às famílias”.

Recentemente, no Dia de Pesquisa do Departamento de Medicina da CU, Creel apresentou sua pesquisa sobre os pais como cuidadores médicos, analisando especificamente como o cuidado está associado à sua própria saúde e ao emprego.

“A saúde desses cuidadores é importante”, disse Creel, que também está envolvido no Centro de Pesquisa de Resultados e Ciência de Entrega de Adultos e Crianças (ACCORDS). “Essas coisas estão todas conectadas.”

Cuidar: uma função valiosa, mas demorada

Creel disse que os dados da pesquisa mais recente de 2021 estimam que 3,9% das crianças nos Estados Unidos – o que representa quase 3 milhões de crianças – têm uma doença genética. Isso inclui condições metabólicas hereditárias, síndrome de Down, doenças sanguíneas e fibrose cística. No entanto, é difícil capturar uma estimativa verdadeira da prevalência de doenças genéticas.

“Existem muitas condições genéticas que não são incluídas nesta definição, como a perda auditiva”, disse ela. “Isto provavelmente subestima a verdadeira prevalência, mas neste momento é o melhor que temos”.

Essas condições duram a vida toda e requerem manejo contínuo e intervenções terapêuticas, disse ela. A investigação descobriu que as crianças com doenças genéticas aumentaram a utilização de cuidados de saúde e são mais propensas a ter necessidades de saúde não satisfeitas do que outras crianças.

“Isso é atribuível tanto à complexidade das suas necessidades como a uma força de trabalho especializada muito limitada na área da medicina genética”, disse Creel.

Os cuidadores de crianças com doenças genéticas prestam uma variedade de apoios, tais como coordenação de cuidados do sistema de saúde e navegação de seguros, apoio físico, apoio psicossocial, navegação do sistema educativo e outros serviços como transporte.

“Cuidar pode consumir muito tempo e muitas coisas que você faz como cuidador precisam acontecer no horário comercial normal”, disse Creel. “Isso sugere que existem implicações potenciais na sua participação no mercado de trabalho e na quantidade de tempo que têm para cuidar das suas próprias necessidades de saúde”.

Impacto da prestação de cuidados no emprego e na saúde

Para examinar as associações entre cuidar de uma criança com uma doença genética e o estado de saúde e emprego dos cuidadores, Creel e a sua equipa de investigação conduziram uma análise retrospectiva utilizando dados combinados da Pesquisa Nacional de Saúde Infantil 2016-2021.

Como tinham vários anos de dados para analisar, a equipa de Creel decidiu analisar também a prevalência de crianças com doenças genéticas. Eles estimaram que 4,4% das crianças nos EUA têm uma doença genética – cerca de 0,5% acima do que o estudo de 2021 mostrou.

Creel disse que a sua equipa mediu o emprego dos cuidadores utilizando uma variável específica que perguntava ao cuidador, que era a pessoa que respondeu ao inquérito, se tinha deixado o mercado de trabalho nos últimos 12 meses por cuidar de uma criança.

Em última análise, descobriram que os cuidadores de crianças com doenças genéticas tinham maiores probabilidades de deixar o mercado de trabalho em comparação com outros cuidadores. Especificamente, 12,6% dos cuidadores de crianças com doenças genéticas deixaram de trabalhar, em comparação com 8,5% dos cuidadores de crianças com outras necessidades especiais de saúde.

“No geral, entre os cuidadores de todas as crianças, 3,7% deixaram o mercado de trabalho no ano anterior para cuidar de uma criança”, disse Creel.

A investigação também revelou maiores probabilidades de abandono do mercado de trabalho para cuidadores de crianças negras, crianças indígenas americanas, crianças que recebem cuidados de outras pessoas pelo menos 10 horas por semana e crianças que precisavam de cuidados mas não os receberam. Por outro lado, os cuidadores com diploma universitário e os casados ​​tiveram menores chances de deixar o mercado de trabalho.

O estado de saúde dos cuidadores foi avaliado com base em respostas autorreferidas a perguntas de pesquisas sobre saúde física e mental. Os dados mostraram que cuidadores de crianças com doenças genéticas, tanto mães como pais, relataram saúde física e saúde mental razoáveis ​​ou ruins em uma taxa mais elevada do que outros cuidadores.

Por exemplo, 14% das mães de uma criança com uma doença genética relataram saúde física razoável ou fraca, em comparação com 5,9% das mães de uma criança sem uma doença genética.

“Quando um cuidador tem saúde física ou mental ruim ou razoável, a probabilidade de deixar o mercado de trabalho dobra”, disse Creel.

Por que esta pesquisa é importante

Compreender o impacto do cuidado no emprego e na saúde dos cuidadores é importante por uma série de razões, disse Creel.

Em termos de política de saúde, a Administração para a Vida Comunitária divulgou uma estratégia nacional para apoiar os cuidadores familiares em 2022, afirmando que há custos financeiros, físicos e emocionais em ser cuidador.

“Um estudo estimou que os cuidadores familiares perdem mais de 500 mil milhões de dólares em salários todos os anos devido ao cuidado, e os empregadores também sofrem perdas financeiras”, disse ela.

Compreender os impactos do cuidado também é relevante para a prática clínica de várias maneiras, disse Creel. Por exemplo, o sistema de saúde centra-se na oferta de intervenções clínicas e esforços de prevenção para melhorar o bem-estar do paciente. No entanto, para atingir esse objetivo, existem vários fatores e etapas.

“Existem recursos facilitadores, como se uma pessoa tem seguro de saúde ou recursos financeiros para ter acesso aos cuidados de que necessita”, disse ela.

Outros factores incluem as características predisponentes dos cuidadores e a sua necessidade real e percebida de serviços de saúde.

“Todas estas coisas influenciam os comportamentos de saúde que percebemos no sistema de saúde, incluindo a utilização dos serviços e a aplicação do autocuidado. Ambos também são realmente importantes em termos de resultados de saúde”, disse ela.

Em última análise, o cuidado familiar é uma área de importância política, de pesquisa e clínica, disse Creel. Tanto as crianças com doenças genéticas como os seus cuidadores enfrentam necessidades substanciais de coordenação médica e de cuidados. Também enfrentam potencialmente um acesso limitado a cuidados de subespecialidade e outros apoios que facilitam o acesso aos cuidados necessários.

“Políticas para apoiar os cuidadores através de descanso, cuidados infantis especializados, ferramentas de coordenação e outros recursos podem permitir que os cuidadores concentrem a sua atenção onde é mais necessário, permitindo um foco na sua própria saúde e sem necessidade de abandonar o mercado de trabalho”, disse Creel.