Novas diretrizes visam elevar o cuidado abrangente para pessoas com epilepsia grave

A Associação Nacional de Centros de Epilepsia (NAEC) desenvolveu diretrizes atualizadas que descrevem os serviços e recursos abrangentes que os centros de epilepsia devem fornecer para melhorar a qualidade dos cuidados às pessoas cuja epilepsia não está bem controlada.

Um resumo executivo das Diretrizes para Centros Especializados em Epilepsia de 2023: Relatório do Painel de Diretrizes da Associação Nacional de Centros de Epilepsia foi publicado online em 2 de fevereiro de 2024, em Neurologia. As diretrizes completas da NAEC são publicadas como um e-apêndice no site da revista.

A epilepsia é uma das condições neurológicas crônicas mais comuns em todo o mundo, com uma prevalência estimada de 3,4 milhões nos Estados Unidos. A condição, que causa convulsões recorrentes, pode ser debilitante e fatal. Está associada à diminuição da qualidade de vida e a implicações socioeconómicas de longo alcance.

Cerca de 30% das pessoas com epilepsia apresentam convulsões que não respondem à medicação. As convulsões não controladas afetam todos os aspectos da vida, como a capacidade de aprender ou de viver de forma independente. Para esses indivíduos, e aqueles que apresentam efeitos colaterais inaceitáveis ​​com medicamentos anticonvulsivantes, os centros de epilepsia podem fornecer um nível de atendimento mais personalizado que melhora o bem-estar total do paciente.

“O campo mudou significativamente desde que a NAEC emitiu sua última atualização de diretrizes, há mais de 10 anos”, disse Fred Lado, MD, Ph.D., presidente da NAEC, copresidente do painel de diretrizes e diretor regional de epilepsia e professor de neurologia da Zucker. Escola de Medicina da Hofstra/Northwell em Hempstead, Nova York.

“Além dos avanços na medicina, houve uma mudança no sentido de abordar o bem-estar geral além do manejo das crises. Isso inclui cuidados para condições comórbidas, como ansiedade e depressão, melhor comunicação entre o paciente e a equipe de atendimento, e abordagem das disparidades de saúde na epilepsia. Diretrizes ampliadas também são extremamente necessárias para ajudar os centros e hospitais a obter os recursos para fornecer este nível de atendimento abrangente.”

As diretrizes de 2023 incluem 52 recomendações que abrangem a gama de serviços que devem fazer parte de centros de epilepsia de alta qualidade, incluindo avaliação de pacientes internados, opções terapêuticas e tratamento ambulatorial de doenças crônicas.

As directrizes reconhecem a importância das equipas de cuidados multidisciplinares na coordenação do esforço de diferentes especialistas que trabalham em conjunto para diagnosticar e tratar pacientes.

Pela primeira vez, as diretrizes recomendam que os centros devem:

• oferecer testes genéticos e aconselhamento.
• fornecer mais educação e comunicação para os pacientes.
• dar maior atenção às populações com necessidades especiais.
• contratar um coordenador de cuidados que organize e facilite o atendimento multidisciplinar.
• fornecer exames de saúde mental (ansiedade, depressão e dificuldades de aprendizagem são muito mais comuns em pessoas com epilepsia do que na população em geral).
• abordar as disparidades e iniquidades em saúde entre a população de pacientes com epilepsia.

As recomendações foram informadas por uma revisão de evidências e refletem o consenso de um painel multidisciplinar de 41 partes interessadas com conhecimentos diversos, incluindo representantes de pacientes e cuidadores, tecnólogos de EEG, enfermeiros, assistentes sociais, neurocirurgiões, neurorradiologistas e outros que apoiam os cuidados em centros de epilepsia.

“Todas as recomendações alcançaram rapidamente um consenso, apesar de haver um painel tão diversificado de partes interessadas, o que enfatiza que as recomendações refletem os elementos importantes dos serviços de saúde que devem estar em vigor para que um centro de epilepsia forneça cuidados da mais alta qualidade”, disse Susan Arnold. , MD, copresidente do painel de diretrizes e epileptologista pediátrico na Escola de Medicina da Universidade de Yale.

“Queremos melhorar a qualidade do atendimento geral para pessoas com epilepsia nos Estados Unidos. A NAEC tem centros credenciados que oferecem atendimento de altíssima qualidade, mas cada centro tem pontos fortes diferentes. Trabalhando em conjunto com essas diretrizes de consenso, podemos elevar os padrões de atendimento de qualidade para todos os centros”, disse o Dr. Arnold.

A NAEC emitiu suas primeiras diretrizes para centros de epilepsia em 1990 e desenvolveu diretrizes atualizadas a cada década desde então. As diretrizes de 2023 são as primeiras a serem estabelecidas num processo baseado em evidências e baseado em consenso.

A NAEC contratou a EBQ Consulting para desenvolver declarações baseadas em evidências e confiáveis, baseadas em consenso, que estejam em conformidade com os padrões internacionais estabelecidos. Na ausência de evidências sólidas, as recomendações foram orientadas pelo consenso dos painéis de especialistas e destacaram áreas com necessidade de investigação adicional.

“Quando os pacientes sentem que as suas opções de tratamento são limitadas, não têm de aceitar ‘bom o suficiente’. Os centros de epilepsia oferecem esperança”, disse o Dr. Arnold. “Mas os centros de epilepsia necessitarão de recursos para fornecer este nível abrangente de cuidados. Esperamos que as directrizes ajudem a aumentar o apoio institucional e das seguradoras de saúde e o reconhecimento destas recomendações”.

À medida que mais pesquisas forem disponibilizadas, os padrões de prática forem estabelecidos e o conhecimento clínico crescer, a NAEC continuará a atualizar as diretrizes. Com o tempo, estas directrizes irão informar os padrões de acreditação da NAEC para centros de epilepsia.

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