Uma abordagem comunitária para a educação genética

Alterações no DNA, conhecidas como mutações, podem aumentar a probabilidade de desenvolver câncer. Especificamente, as pessoas com mutações nos genes BRCA 1 e 2 têm uma probabilidade substancialmente maior de desenvolver cancros hereditários da mama e dos ovários. Mas como as pessoas sabem se têm essas mutações?

Teste genético.

Os testes genéticos permitem que os médicos vejam essas alterações microscópicas. Sabendo que essas mutações existem, os médicos verificarão com mais frequência se há sinais de câncer de mama e de ovário.

No entanto, as minorias, especialmente as mulheres negras, são menos propensas a participar em testes genéticos. Menos ainda se envolvem em serviços de acompanhamento, tais como intervenções recomendadas, que reduzem o risco.

Para mudar isso, uma equipe de pesquisadores da Universidade Médica da Carolina do Sul, liderada por Caitlin G. Allen, Ph.D., planeja ensinar aos agentes comunitários de saúde (CHWs), que muitas vezes residem nas comunidades que atendem, como compartilhar o importância do rastreio genético com os seus pares. Allen é professor assistente do Departamento de Ciências da Saúde Pública do MUSC.

“Os profissionais de saúde comunitários actuam como uma ponte entre a comunidade e os investigadores e médicos e podem ajudar a responder a perguntas, fornecer serviços de apoio e abordar muitos determinantes sociais das questões de saúde”, disse Allen, que passou mais de uma década a trabalhar ao lado e fornecer apoio aos ACS.

Como primeiro passo, a equipa trabalhou com os ACS para conhecer as suas necessidades e preferências em termos de materiais de formação em genética. Eles descrevem esses esforços em um artigo de novembro no Jornal de Educação sobre o Câncer.

Sabendo que algumas comunidades minoritárias não confiam nos investigadores e no pessoal médico, Allen e a sua equipa recrutaram ACS porque já são membros de confiança da comunidade. Os investigadores descobriram que os ACS já estavam muito curiosos sobre genética e ansiosos por aprender mais.

“Havia um interesse significativo por parte dos ACS em aprender mais sobre o cancro e a genética, mas não existia formação para os apoiar na construção destas competências e na literacia genética”, explicou Allen.

Com financiamento da American Cancer Society e do MUSC Hollings Cancer Center, Allen e a sua equipa conseguiram criar esta formação através da realização de grupos focais com ACS e médicos, pedindo-lhes que chegassem a um acordo sobre quais as lições que deveriam ser incluídas. Uma vez desenvolvidos os materiais de formação, os ACS informaram aos investigadores se eram claros e fáceis de compreender.

Incorporando o feedback desses grupos focais, Allen e sua equipe finalizaram seu treinamento de 10 módulos para ACS chamado Programa Mantendo-se Uns aos Outros Engajados por meio de TI (KEEP IT). Os investigadores ministraram virtualmente a formação de 12 horas a 26 ACS. A formação foi eficaz na melhoria dos conhecimentos e competências genéticas e foi altamente avaliada pelos ACS. Os resultados completos das sessões de formação KEEP IT serão publicados em breve.

“Foi um privilégio pegar a ideia de os ACS ensinarem genética às suas comunidades e colocá-la em ação”, disse Allen.

Mas os pesquisadores estão longe de terminar. Eles estão solicitando financiamento para que possam expandir o treinamento em quatro outros estados do Sul.

“Projetar e ministrar treinamentos em colaboração com membros da comunidade é realmente eficaz”, enfatizou Allen, “e é importante ter a perspectiva da comunidade em todas as pesquisas”.