Como os pais autistas se sentem em relação à amamentação e ao apoio que recebem

Surpreendentemente, pouco ainda se sabe sobre o autismo e a amamentação. Há alguns anos, revisamos todas as evidências de pesquisas e encontramos informações limitadas sobre as experiências de pais autistas – além de destacar que as diferenças sensoriais durante a amamentação podem ser muito desafiadoras para eles. Descobrimos também que a comunicação dos profissionais de saúde nem sempre atendia às necessidades dos pais autistas.

Assim, para o nosso estudo recém-lançado, perguntámos a 152 pais autistas de todo o Reino Unido sobre as suas experiências com a amamentação e a amamentação com fórmula. Cerca de 87% das pessoas que amamentaram estavam fortemente motivadas a continuar a amamentar, mesmo que tivessem dificuldades, enquanto apenas 54% de todos os pais que entrevistámos usavam alguma fórmula infantil. Esta é uma taxa substancialmente mais baixa de uso de fórmulas infantis do que normalmente veríamos no Reino Unido, onde 88% dos bebês recebem alguma fórmula infantil durante os primeiros seis meses.

Quase metade dos nossos entrevistados considerou a amamentação uma experiência positiva ou agradável na maior parte ou sempre. Isto incluiu a experiência de se sentirem ligadas ao seu bebé e de gostarem de aprender sobre a amamentação.

Dito isto, muitos destes pais autistas descreveram ter dificuldades sensoriais, sendo os problemas relacionados com o toque o desafio mais frequentemente relatado. Esses problemas variavam desde o desconforto causado pelas “mãozinhas” tocando a pele até a dor causada pelos bebês que amamentam, mordem e “pegam” o seio.

Cerca de 10% dos nossos participantes extraíram leite materno o tempo todo. Isto é mais elevado do que seria de esperar num grupo médio de pais, uma vez que a extração do leite para cada mamada normalmente só é feita quando os bebés são prematuros ou os pais regressam ao trabalho. Por outro lado, a sensação e o som das bombas tira leite podem ser insuportáveis ​​para alguns dos pais que entrevistamos.

Interocepção

A maioria das pessoas conhece os cinco sentidos humanos básicos: tato, visão, audição, olfato e paladar. Mas também temos três outros sentidos que são igualmente importantes. O sistema vestibular nos ajuda a manter o equilíbrio e a nos movimentar com segurança; a propriocepção nos permite saber como nossos músculos e articulações estão se movendo; e a interocepção nos informa sobre o que está acontecendo dentro de nossos corpos, como frequência cardíaca, respiração e digestão.

Pessoas autistas muitas vezes têm experiências interoceptivas diferentes das pessoas não autistas – como não saber ou estar perfeitamente conscientes de que estão com fome, sede ou precisam ir ao banheiro.

No que diz respeito à amamentação, 41% dos nossos participantes que amamentaram disseram-nos que as suas experiências interoceptivas relacionadas com o reflexo de descida do leite (a resposta do seu corpo que faz com que o leite materno flua) eram desconfortáveis ​​ou dolorosas sempre ou na maior parte do tempo. Isso incluía ter “uma sensação de pavor” ou o reflexo de descida, sentindo-se estranho de alguma forma. Um de nossos pais observou que “parecia que eu tinha um telefone antigo tocando em meu peito”.

Estratégias de adaptação

Quer os nossos pais sejam amamentados ou alimentados com fórmula, a intensidade da alimentação frequente dos bebés pode ser esmagadora – um problema bem conhecido também entre a população geral de pais. No entanto, para os pais autistas, estratégias cuidadosamente desenvolvidas para se manterem regulados e desestressarem, como dar um passeio ou assistir a um episódio de um programa de TV favorito, podem ser interrompidas pela rotina agitada da nova paternidade.

Os pais do nosso estudo resolveram muitos problemas para reduzir os desafios sensoriais da alimentação dos seus bebés. Isso incluiu adaptar as roupas e se distrair durante a alimentação olhando para o celular, por exemplo.

Há evidências de que o vínculo não é impactado negativamente pelo uso de smartphones durante a amamentação na população em geral. Portanto, esses tipos de distração devem ser incentivados para todos os pais que acham difícil amamentar, mas que desejam continuar a fazê-lo.

Embora 76% dos nossos pais tenham recebido alguma forma de apoio à amamentação, quase três quartos destes pais (71%) ainda relataram sentir-se sem apoio. Os problemas incluíam a falta de apoio à amamentação disponível e o fornecimento de informações conflitantes pelos profissionais de saúde – preocupações que também foram encontradas nos relatos de pais não autistas.

Parece também que aqueles que apoiam a alimentação infantil, tais como parteiras e visitantes de saúde, não tinham uma boa compreensão da comunicação autista. Por exemplo, alguns pais sentiram que não foram ouvidos ou que as suas preocupações foram ignoradas.

Além disso, alguns pais sentiram que a equipe não parecia compreender as diferenças sensoriais e interoceptivas específicas que poderiam afetar as pessoas autistas durante a amamentação.

Espaço para melhorias

No geral, o nosso estudo sugere que há uma necessidade de uma melhor compreensão do autismo entre aqueles que prestam apoio à alimentação infantil. O programa nacional de formação em autismo, desenvolvido e ministrado por adultos autistas, visa melhorar esta situação em toda a Inglaterra. Idealmente, programas semelhantes deveriam ser implementados em outras nações do Reino Unido.

Uma segunda área a melhorar é que os pais autistas, os seus parceiros e outras pessoas que os apoiam estejam cientes antecipadamente de potenciais problemas de alimentação, para que possam estar melhor preparados. Nosso projeto fornece um conjunto de vídeos, projetados e criados por profissionais de saúde e pais de autistas, para ajudar a fornecer essas informações de uma forma amigável ao autismo.

Este artigo foi republicado de The Conversation sob uma licença Creative Commons. Leia o artigo original.