Legislativo de Connecticut aprova projeto histórico de endometriose

Connecticut está prestes a se tornar um centro de pesquisa e inovação em endometriose após a aprovação unânime do projeto de lei 6672 da Câmara, “An Act Concerning Endometriosis”, que cria um programa de biorrepositório e dados de endometriose inédito para trazer maior conscientização, ação e opções de cuidados para aqueles que sofrem da doença.

A endometriose é uma doença crônica e debilitante que causa dor e infertilidade, e é a principal causa de histerectomias entre indivíduos em idade reprodutiva. Embora afete 200 milhões de mulheres nascidas em todo o mundo, incluindo 6,5 milhões nos Estados Unidos e uma em cada 10 mulheres nascidas em Connecticut, muito sobre a doença ainda é desconhecido.

“Eu sofri junto com centenas de milhares de outras pessoas que têm endometriose durante a maior parte da minha vida”, disse Arleigh Cole Doyle, paciente, advogado e membro do Connecticut Endometriosis Working Group, criado no ano passado para aumentar a conscientização sobre a endometriose. e ampliar o acesso aos cuidados. “Esta doença sistêmica debilitante é uma crise de saúde pública, e a aprovação deste projeto de lei histórico dá esperança para aqueles que vivem com ela, ao mesmo tempo em que fornece recursos muito necessários para a pesquisa biomédica da endometriose”.

O HB 6672 avança uma recomendação encabeçada pela representante estadual Jillian Gilchrest (D-West Hartford) e pelo Grupo de Trabalho de Endometriose para a criação deste programa único de biorrepositório público e multiinstitucional. O objetivo deste projeto de lei inovador é chamar a atenção para a condição altamente invasiva, subdiagnosticada e pouco pesquisada em Connecticut, ao mesmo tempo em que impulsiona avanços na pesquisa para indivíduos afetados pela endometriose em todo o estado, no país e além.

O programa funcionará por meio de uma parceria entre a UConn Health e o The Jackson Laboratory, uma organização de pesquisa biomédica independente e sem fins lucrativos. O biorrepositório no centro do programa permitirá a coleta e combinação de informações cirúrgicas, clínicas e biológicas de pacientes com endometriose em todo o estado. Ele promoverá pesquisas básicas e colaborações clínicas destinadas a ajudar a entender a doença e catalisar o avanço de novos diagnósticos, tratamentos e curas para os pacientes.

“Ouvi falar de centenas de mulheres em Connecticut que sofreram em silêncio com a endometriose por muito tempo. Com a aprovação desta legislação, estamos trazendo a atenção necessária para esta doença e para a experiência vivida por essas pessoas”, disse o Dep. Gilchrest. “A parceria entre a UConn Health e a JAX servirá como base para uma colaboração bem-sucedida em todo o estado e além”.

Elise Courtois, Ph.D., pesquisadora de endometriose e diretora de biologia celular única da JAX, dedicou sua carreira ao entendimento da endometriose. Em parceria com a Diretora de Cirurgia Ginecológica Minimamente Invasiva da UConn Health, Danielle Luciano, MD, Courtois estudou amostras de tecido de pacientes com endometriose, uma célula por vez, para aprender mais sobre a condição e possíveis tratamentos. Courtois e Luciano são membros do Grupo de Trabalho de Endometriose de Connecticut.

“Sou grato à Assembléia Geral de Connecticut por embarcar nessa abordagem visionária, construindo uma parceria governamental, pública e sem fins lucrativos para tratar dessa doença e por posicionar Connecticut como líder na luta contra a endometriose”, disse Courtois. “Sem mais investigação, a endometriose persistirá como uma doença que requer diagnósticos invasivos, sem tratamento definitivo ou cura, e continua a afetar adversamente a saúde física e mental, bem como o potencial econômico de até um em cada 10 indivíduos nascidos do sexo feminino. ”

“Em comparação com outras doenças com saúde semelhante e carga social, a endometriose tem sido relativamente ignorada e permanece mal diagnosticada e gerenciada”, disse Luciano. “Esta iniciativa legislativa é, portanto, uma oportunidade sem precedentes para virar a maré em direção a um melhor investimento em pesquisa, conscientização e impacto clínico nesta doença, e posicionará Connecticut como um pioneiro na colaboração e pesquisa em endometriose”.