Estudo mostra que a pandemia impõe deveres dos empregadores àqueles que dirigem os próprios cuidados domiciliares

À medida que a população dos Estados Unidos envelhece, cresce o número de pessoas que recebem serviços e suporte de longo prazo em suas próprias casas, incluindo o uso de cuidados autogerenciados. O cuidado autodirigido permite que os beneficiários de cuidados de longo prazo contratem e gerenciem seus próprios trabalhadores, em vez de usar uma agência de atendimento domiciliar. A pandemia do COVID-19 aumentou a tensão neste setor.

Uma nova pesquisa da Universidade do Kansas mostra que consumidores assumiu tantas responsabilidades quanto os empregadores típicos de assistência domiciliar, muitas vezes com poucos recursos adicionais e muitas barreiras no caminho. As políticas que permitem mais flexibilidade podem ajudar os consumidores a enfrentar os desafios levantados pela trabalhador escassez e restrições orçamentárias, de acordo com os pesquisadores.

Uma equipe de pesquisa da KU estudou como a pandemia afetou os Serviços Domésticos e Comunitários financiados pelo Medicaid, conhecidos como HCBS. Em seu primeiro estudo publicado do projeto, os pesquisadores conduziram 54 entrevistas aprofundadas com consumidores de serviços domiciliares e comunitários, trabalhadores de apoio direto, cuidadores familiares e provedores no Kansas. Eles descobriram que a escassez de trabalhadores, os baixos salários e o aumento da responsabilidade do empregador sobre os consumidores contribuíram para as necessidades de cuidados não atendidas, estresse e resultados negativos para a saúde. Embora alguma flexibilidade do governo tenha ajudado a resolver esses problemas, é necessária mais flexibilidade, escrevem os autores.

O estudo, publicado no Jornal de Gerontologia Aplicada, foi escrito por Carrie Wendel-Hummell, diretora do Centro de Pesquisa sobre Opções de Envelhecimento e Deficiência na Escola de Bem-Estar Social da KU; Tracey LaPierre, professora associada de sociologia; Darcy Sullivan e Jennifer Babitzke, assistentes de pesquisa de pós-graduação em sociologia na KU; Lora Swartzendruber, coordenadora do projeto de pesquisa em bem-estar social; Tobi Barta, bolsista de mestrado em serviço social; e Danielle Olds do Saint Luke’s Hospital.

“O autocuidado visa colocar a autonomia nas mãos das pessoas. Você tem um cuidador entrando em sua casa e deseja poder confiar na pessoa que está prestando esse cuidado e ajudando você com tarefas muito íntimas em muitos casos”, disse Wendel-Hummell. “Encontramos casos em que as pessoas não conseguiram encontrar ninguém para entrevistar devido à falta de força de trabalho. Houve casos em que eles queriam que alguém usasse uma máscara ou fosse vacinado, mas não conseguiram encontrar pessoas que atendessem a esses padrões.”

Esses desafios estavam entre os quatro principais temas descobertos pelo estudo. Primeiro, a escassez preexistente de força de trabalho foi exacerbada pela pandemia. Alguns que trabalhavam no campo saíram devido a preocupações com a segurança do COVID-19 e os salários permaneceram estagnados, disseram os pesquisadores. Os trabalhadores também não tiveram acesso a seguro ou licença remunerada, o que se tornou mais importante durante a pandemia.

Um segundo tema importante destacou como os consumidores autodirigidos assumem grande parte da responsabilidade dos empregadores sem quaisquer recursos adicionais. Embora as agências de assistência domiciliar pudessem reunir recursos organizacionais ou acessar fundos da Lei CARES ou ARPA, os consumidores de assistência autodirigida não poderiam acessar fundos semelhantes para melhorar os salários ou benefícios dos trabalhadores.

O estado do Kansas teve acesso a fundos de emergência para fornecer EPI a consumidores autônomos, mas isso nem sempre foi suficiente, e muitos consumidores autônomos ou trabalhadores pagaram por EPI do próprio bolso, descobriram os pesquisadores. Os consumidores autodirigidos também tiveram outras despesas do próprio bolso, como publicidade para obter ajuda, desempenho verificação em segundo plano sobre contratações em potencial ou pagamento de gasolina para trabalhadores que prestavam serviços relacionados ao transporte.

O Apêndice K forneceu diretrizes federais que permitiram que as autoridades estaduais do Medicaid ajustassem temporariamente as regras e regulamentos do HCBS durante situações de emergência. Isso permitiu alguma flexibilidade e demonstrou o potencial para aliviar as necessidades de cuidados não atendidas, segundo o estudo, mas não foi longe o suficiente. Por exemplo, a política permitia que os consumidores contratassem membros da família para resolver as lacunas de cuidados que anteriormente não eram elegíveis. No entanto, a contratação de familiares não era possível ou ideal para todos. Além disso, embora o Apêndice K permitisse que membros pagos da família reinvestissem seus salários em assistência ao consumidor, os regulamentos eram “cercados de confusão e nem sempre bem comunicados”, escreveram os autores.

O tema final mostrou que as restrições estruturais afetaram negativamente os resultados do cuidador, do trabalhador e do consumidor. A carga sobre cuidadores e trabalhadores aumentou em resposta às condições de pandemia e escassez de força de trabalho. Esses desafios limitaram a autodeterminação do consumidor, o que na verdade anula o propósito do cuidado autodirigido, disse Wendel-Hummell. Em última análise, isso levou a necessidades de cuidados não atendidas, como quedas durante o uso do banheiro e até mesmo uma morte quando um cuidador poderia estar em casa se não fosse pela escassez.

“Há o aumento da depressão e ansiedade que tenho, lesões na pele e feridas de pressão, e esse tipo de coisa com a qual eu realmente não tinha que lidar muito antes”, disse um consumidor à equipe de pesquisa.

Os autores escreveram que a política pode ajudar muito a enfrentar os desafios. O potencial mostrado pelo Apêndice K era uma prova disso. O estudo foi baseado no Kansas, mas muitos estados têm desafios semelhantes, especialmente aqueles que não expandiram o Medicaid, disseram os pesquisadores. A expansão do Medicaid ajudaria a fornecer cobertura de saúde para muitos desses trabalhadores de baixa renda. A aprovação legislativa é necessária para aumentar os salários ou fornecer benefícios para a força de trabalho de serviços domésticos e comunitários financiados pelo Medicaid, disseram os pesquisadores.

Um aumento salarial para acompanhar o ritmo de outras indústrias consideradas iniciantes, bem como uma autoridade orçamentária para fornecer uma reserva de dinheiro para cobrir os custos do consumidor incorridos pela pandemia e melhorar as contratações, ajudaria a enfrentar esses desafios, assim como fornecer seguro saúde, licença remunerada e outros benefícios, escreveram os autores como parte de suas recomendações.

Além de aliviar as necessidades relacionadas à pandemia, os pesquisadores disseram que essas políticas poderiam abordar problemas contínuos da força de trabalho de cuidados diretos.

“No mínimo, esses desafios estão crescendo porque temos novas deficiências devido ao COVID, uma população envelhecida e mais hesitação em entrar em instituições de cuidados de longo prazo devido à crescente preocupação de contrair o COVID-19”, disse LaPierre. “As pessoas querem ser capazes de receber cuidados em suas próprias casas.”