Apoiar pacientes com RMD com educação

Ao receber um diagnóstico de uma doença musculoesquelética reumática (RMD), as pessoas precisam de muita informação. Alguns precisam de tudo de uma vez, enquanto outros podem preferir recebê -lo em porções menores ou gostar de espalhá -lo. Isso pode significar que os reumatologistas e outros profissionais de saúde nem sempre sabem a melhor forma de apoiar a educação do paciente.

No Congresso de Eular de 2025 – a Aliança Européia de Associações de Rheumatologia – foram apresentados dois resumos que mostram como as organizações dos pacientes podem ajudar a apoiar as pessoas com um RMD com a educação.

A primeira apresentação analisou a idéia de “Introdução Maps”. Para fazer isso, especialistas em pacientes e profissionais de saúde que trabalham com a Reumanet na Bélgica pesquisaram as necessidades de informação de novos pacientes com RMD. Os resultados sugeriram uma necessidade de informações de alta qualidade com uma rede de distribuição, que ajudariam a melhorar a precisão, mas para ser fácil de atualizar.

Levando esses pontos em consideração, o grupo votou em um conjunto de mapas de mão a serem desenvolvidos que direcionassem as pessoas a materiais novos e existentes na RMD, incluindo folhetos, dicas para consultas, autogestão e links e detalhes de contato para serviços-chave e organizações de pacientes.

Accordingly, a set of maps was put together for rheumatoid arthritis, spondyloarthritis, juvenile idiopathic arthritis, psoriatic arthritis, systemic lupus erythematosus, systemic sclerosis, vasculitis, myositis, Sjögren’s disease, fibromyalgia, osteoporosis, and RMD in general.

Ao apresentar o trabalho, Nele Caeyers descreveu o conteúdo dos mapas e que nível de personalização é possível. Por exemplo, arquivos pessoais podem ser adicionados para que o mapa possa documentar o estado de saúde de um indivíduo em sua jornada de RMD.

O projeto foi lançado durante o Congresso Belga de Reumatologia em setembro de 2024, e mais de 1.000 mapas já foram entregues. Os autores observam que diferentes versões de idiomas serão desenvolvidas para ajudar a promover o alcance deste projeto.

Uma segunda apresentação forneceu outro exemplo de onde as organizações dos pacientes podem oferecer apoio, o que está aumentando a conscientização em torno de uma faceta específica da RMD. Em particular, a disfunção sexual é uma questão comum, mas muitas vezes esquecida, que pode levar a um sofrimento emocional significativo.

Um estudo recente mostrou que 67% dos pacientes com AR e 60% com LES experimentam disfunção sexual. Mas existem muitas barreiras à avaliação da disfunção sexual em pessoas com RMD, incluindo tempo, constrangimento do paciente, sensibilidade cultural, hesitação clínica, falta de competência e tabus sociais.

Reconhecendo essa lacuna, a Associação de Reumatismo Norueguês – em colaboração com um sexólogo certificado – criou um projeto para aumentar a conscientização e incentivar os pacientes a procurar ajuda. Isso usa uma abordagem combinada com plataformas digitais e estratégias comunitárias focadas em campanhas de conscientização, conteúdo educacional e suporte de colegas.

Até o momento, a campanha do Instagram e o artigo do site envolveram com sucesso o público -alvo, promovendo discussões significativas sobre a saúde sexual e enfatizando a necessidade de conteúdo confiável e informativo. Os artigos também apareceram na revista paciente da associação, alcançando 30.000 membros. Os apoiadores de pares da organização expressaram forte entusiasmo pelo elemento do curso, refletindo sua relevância e impacto antecipado.

Esses dois trabalhos mostram como as organizações dos pacientes podem ser essenciais para criar recursos facilmente acessíveis que fornecem informações precisas e relevantes adaptadas às necessidades das pessoas com RMDs.

Fornecido pela Aliança Europeia de Associações para Reumatologia, Eular