Expandindo a agenda para uma genômica mais justa

A genómica está a ser integrada na investigação biomédica, na medicina e na saúde pública a um ritmo rápido, mas as capacidades necessárias para garantir a distribuição justa e global dos benefícios estão atrasadas. Um novo relatório especial descreve oportunidades para melhorar a justiça na genómica, rumo a um mundo em que a medicina genómica promova a igualdade na saúde, proteja a privacidade e respeite os direitos e valores dos indivíduos e das comunidades.

O relatório, “Envisioning a More Just Genomics”, é uma colaboração entre o Hastings Center, um instituto de pesquisa em bioética, e o Center for ELSI Resources and Analysis (CERA), que se concentra nas implicações éticas, legais e sociais da genética e genômica.

“Grande parte da genómica é ciência financiada publicamente que depende de amostras e dados de membros do público. Este enorme investimento público gera responsabilidades morais em toda a empresa genómica para desenvolver a ciência e entregar os seus benefícios de forma justa e confiável”, diz Josephine Johnston, um dos editores do relatório.

Exemplos de desafios relacionados com a justiça explorados no relatório especial incluem o aumento da diversidade da força de trabalho da genómica, a resolução de deficiências na base de evidências genómicas causadas por preconceitos de amostragem, a garantia do acesso à investigação genómica e a maximização da capacidade da genómica para promover a equidade na saúde em ambos os aspectos. o banco e a cabeceira.

O relatório está dividido em quatro grandes temas com mensagens principais:

Racismo e desigualdade

• Os investigadores que estudam a genética humana poderiam “desarmar a genética” (torná-la menos explorável pelos nacionalistas brancos e pelos movimentos políticos de extrema-direita) reformando as práticas de investigação que fazem a raça parecer genética e alimentam o pensamento eugénico e racista.

• Também poderiam medir melhor os ambientes, os contextos e as complexidades da identificação étnico-racial para evitar a falsa racialização por parte dos consumidores de informação científica.

• Os investigadores poderiam deixar de usar a raça como proxy para exposições sociais e ambientais relacionadas com o racismo estrutural e a discriminação e, em vez disso, medir essas exposições com ferramentas e métodos validados.

• Uma maior participação dos membros da comunidade na investigação genómica translacional poderia proporcionar conhecimentos locais valiosos e reorientar a atenção para as prioridades de saúde determinadas pela comunidade.

Inclusão justa na pesquisa

• Para promover os direitos das pessoas com deficiência e a justiça na genómica, os investigadores poderiam garantir que as pessoas com deficiência tenham acesso igual ao processo de investigação (por exemplo, participando na investigação e identificando o que precisa de ser investigado) e às intervenções de medicina de precisão que as possam beneficiar.

• As agências de financiamento poderiam exigir que os investigadores envolvam as comunidades e forneçam financiamento sustentado para a manutenção destas parcerias.

• Os membros da comunidade envolvidos na investigação poderiam ser compensados ​​de forma justa; capacitados com conhecimentos, habilidades e funções de liderança; e apoiado com investimentos em programas de treinamento.

• Os pesquisadores poderiam assumir a responsabilidade de se opor a conceitos errôneos sobre indivíduos com diferenças de desenvolvimento neurológico ou que apresentam sintomas psiquiátricos e comprometer-se a combater o preconceito contra eles.

Dados

• Os investigadores poderiam explicar e justificar claramente a escolha de bases de dados ou conjuntos de dados e fornecer uma fundamentação para as decisões de exclusão de dados como parte do pedido de financiamento, revisão ética, acesso aos dados e processos de publicação.

• Os repositórios de dados poderiam implementar a formação em ética como um requisito para o acesso aos dados para utilizações de investigação para além daquela para a qual os dados foram recolhidos.

• Para conjuntos de dados genómicos desidentificados, as instituições e os financiadores poderiam impor medidas de segurança de dados, permitir que investigadores e membros da comunidade editem ou suprimam dados e fornecer orientação sobre quando são necessários ajustes de dados para proteger indivíduos e comunidades. Poderiam também garantir que as práticas de privacidade e proteção de dados respondem ao ambiente sociopolítico e são capazes de agir rapidamente para proteger as populações marginalizadas em resposta às ameaças emergentes à segurança dos dados.

• Novas abordagens à partilha de dados poderiam democratizar o acesso aos dados clínicos e genéticos para fazer avançar a investigação em saúde em África e dar resposta às preocupações dos investigadores africanos sobre a exploração por instituições com mais recursos em projectos de investigação multinacionais.

Expandindo a agenda

• Os investigadores poderiam investigar e resistir às ideologias e práticas nacionalistas no desenvolvimento de biotecnologias e na aplicação do conhecimento biocientífico.

• Para garantir que as prioridades na genómica da conservação não sejam determinadas por interesses de curto prazo, os modelos genómicos e de aprendizagem automática poderiam ser utilizados para estudar os impactos a longo prazo de várias estratégias de conservação ambiental.

• Os conservacionistas poderiam consultar e capacitar as comunidades, especialmente aquelas que são mais susceptíveis de serem afectadas pelas alterações climáticas, à medida que planeiam intervenções de conservação baseadas na genómica.

• Para abordar os danos e benefícios colectivos da investigação genómica para os povos indígenas, a Declaração das Nações Unidas sobre os Direitos dos Povos Indígenas poderia orientar a governação nacional da investigação genómica.