Novo relatório destaca o papel essencial da colaboração com os pacientes para melhorar o tratamento do câncer

Um novo relatório divulgado hoje pela Aliança Oncológica da Ásia-Pacífico (APOA), uma rede de partes interessadas de todo o espectro do cancro que estão empenhadas em melhorar os cuidados oncológicos na Ásia-Pacífico, destaca a importância da voz do paciente na melhoria das experiências e dos resultados do cancro em toda a região. região.

O relatório, intitulado “Caminhos para transformar o ecossistema do câncer: uma estrutura centrada no paciente” foi compilado a partir de mais de 100 entrevistas com as principais partes interessadas, incluindo pacientes, organizações de apoio ao paciente e outros grupos comunitários, médicos, pesquisadores, vários setores e tomadores de decisões de cuidados de saúde. -fabricantes.

A APOA é uma iniciativa do Programa Pinnacle, estabelecido pela Rare Cancers Australia em 2017. As partes interessadas da APOA lançaram este relatório descrevendo como todos podemos fazer mais para melhorar a sobrevivência ao cancro na região. O cancro é uma doença que tem afectado gravemente todos os países da região e a região Ásia-Pacífico é responsável por mais de metade das mortes globais por cancro.

“Há grandes benefícios económicos e sociais no tratamento do cancro, mas cada mercado da região precisará de ter uma estratégia para fornecer de forma sustentável melhores serviços de prevenção e cuidados à sua comunidade. Os sistemas de saúde estão a debater-se com o aumento das despesas com cuidados de saúde, o envelhecimento da população, as doenças crónicas e os custos relativamente elevados das novas tecnologias.” disse Richard Vines, diretor executivo da Rare Cancers Australia (RCA), que estabeleceu a APOA.

“Ouvir e respeitar os pacientes nos ajudará a tomar melhores decisões. Os pacientes vivenciam o sistema de saúde de dentro para fora, eles trazem uma perspectiva única que pode ajudar os administradores a encontrar o caminho mais eficiente a seguir. Se você quiser entender nossos sistemas de trânsito, é É valioso falar com os motoristas de táxi porque eles passam todos os dias a navegar nas nossas estradas e autoestradas. O mesmo se aplica aos pacientes, pois trazem uma perspetiva única sobre como o sistema de saúde funciona e como pode ser melhorado.”

“O mundo está despertando para o valor que os representantes dos pacientes fornecem à comunidade, como as vozes dos pacientes podem ajudar a melhorar os sistemas e para o fato de que o envolvimento dos pacientes leva a melhores cuidados de saúde e resultados. Em todas as entrevistas que realizamos, continuamos ouvindo esta mensagem vez após vez. novamente”, acrescentou.

Carmen Auste, CEO da Cancer Warriors Foundation Filipinas, vice-presidente da Cancer Coalition Filipinas e representante da sociedade civil do Conselho Nacional Integrado de Controle do Câncer das Filipinas, descreveu o relatório como uma iniciativa colaborativa e multissetorial histórica “demonstrando o valor de compartilhar histórias; capturar histórias vividas experiências dos pacientes, modelos de boas práticas e inovações.”

“Ao compartilhar nossas histórias e insights aprendidos com nossas experiências, inspiramos outras pessoas, despertamos sua imaginação e alimentamos sua paixão. Nossas histórias, nossas experiências, nossas preocupações e sonhos compartilhados nos conectam a todos e nos tornamos a força motriz para mudanças transformacionais”, ela disse.

Jenny Zhang, da organização de pacientes chinesa House086, diz que a percepção do cancro mudou no seu país ao longo da última década.

“As pessoas costumavam associar o cancro ao medo e ao desejo de fugir devido à dura realidade das opções limitadas de tratamento, da falta de dinheiro para o tratamento e da falta de confiança”, explicou Zhang.

“Agora podemos enfrentar o cancro e mais pessoas esperam viver com cancro. Temos mais acesso aos medicamentos, meios para pagar o tratamento e confiança para lutar. Para a maioria das pessoas, muita coisa mudou”, acrescentou.

O relatório da APOA destaca e celebra exemplos de projetos regionais bem-sucedidos que vão desde iniciativas de educação, diagnóstico, apoio e tratamento. Para muitos destes, a voz do paciente foi fundamental para estabelecer um projecto que fosse eficaz, bem como para acomodar considerações culturais locais.

Os 36 estudos de caso destacam formas como o tratamento, o apoio e os resultados do cancro podem ser melhorados, eliminando parte do medo de um diagnóstico de cancro. Alguns exemplos detalhados no relatório destacam:

• Como os pacientes podem ser diretamente envolvidos na avaliação do valor de novos tratamentos, serviços ou políticas para salvar vidas em diferentes países da região.
• As maneiras pelas quais as necessidades dos pacientes podem ser consideradas de forma mais holística. Por exemplo, uma ferramenta de avaliação de necessidades para o cancro da mama na Malásia está a ajudar a identificar as necessidades dos pacientes relacionadas com apoio emocional, relações sociais e íntimas, consultas hospitalares, cuidados pessoais e de saúde, e informação e serviços.
• Como os médicos locais são líderes importantes no combate à desinformação, na defesa e na partilha das melhores evidências sobre o cancro e o tratamento na região. Por exemplo, no Vietname, uma rede de médicos, estudantes de medicina e voluntários está a trabalhar para melhorar a literacia relacionada com o cancro a nível comunitário.
• Que os líderes comunitários locais e os voluntários podem fazer uma enorme diferença, com uma colaboração na Índia a ajudar a mobilizar a comunidade e a estabelecer um padrão para que os cuidados paliativos se tornem mais prontamente disponíveis para os pacientes que deles necessitam.
• Melhorar o acesso a opções de tratamento utilizando abordagens inovadoras e investimentos partilhados, por exemplo, o trabalho de Acesso a Medicamentos Oncológicos para aumentar de forma sustentável a disponibilidade, a acessibilidade e a utilização adequada de medicamentos contra o cancro em países de rendimentos mais baixos.
• As necessidades dos pacientes além do tratamento médico:
• A Hope Foundation, uma organização de pacientes em Taiwan, criou um website dedicado a reconhecer as necessidades únicas dos jovens diagnosticados com cancro, especificamente em relação à fertilidade, depois de 40% dos pacientes terem relatado acesso inadequado à informação.
• O desenvolvimento de recursos e especialistas de apoio para locais de trabalho e pacientes no Japão para aumentar a capacidade das pessoas regressarem ao trabalho ou para equilibrar o tratamento e os compromissos profissionais.

Embora o relatório destaque que diferentes países têm necessidades, considerações culturais e capacidades variadas para investir em iniciativas de tratamento do cancro, demonstra claramente que ter uma visão inspiradora, trabalhar em conjunto e ouvir os pacientes, apoiado por informações poderosas, pode criar mudanças positivas.

Fornecido pela Aliança de Oncologia da Ásia-Pacífico