Os cuidadores têm dificuldades – e a pandemia do COVID-19 piorou as coisas

Quando Floria Foote se tornou cuidadora de sua irmã, ela não previu quanto trabalho ela acabaria assumindo durante o declínio de sua irmã. “Não era como ela”, disse Foote. “Ela era a empreendedora, criando dois filhos adotivos e cuidando de nosso pai idoso ao mesmo tempo. Ela passou desse nível de atividade para não querer fazer nada. Eu tive que ajudá-la a se lavar pela manhã, manter ela em um horário, gerenciar suas contas, tudo.”

A experiência de Foote como cuidador é surpreendentemente comum. Um em cada cinco adultos dos EUA prestou cuidados não remunerados a outro adulto em 2020. Esse grupo invisível fornece apoio essencial à nossa sociedade, principalmente à medida que a população envelhece, mas enfrenta vários desafios e escassez de recursos no decorrer de seu trabalho. Novas pesquisas da Universidade de Medicina de Chicago apenas reforçam ainda mais a questão.

Um novo estudo descobriu que, antes da pandemia de COVID-19, mulheres cuidadoras tinham chances significativamente maiores de experimentar vulnerabilidades socioeconômicas relacionadas à saúde, como insegurança alimentar, tensão financeira e dificuldades de transporte em comparação com não cuidadores, com 63% dos cuidadores relatando pelo menos uma vulnerabilidade em comparação com 47% dos não cuidadores. Durante os primeiros dias da pandemia do COVID-19, as coisas ficaram ainda piores – os cuidadores tinham maiores chances de sofrer novas ou agravadas dificuldades financeiras, bem como novas violências interpessoais, insegurança alimentar, dificuldades de transporte e insegurança habitacional. Os resultados foram publicados em 26 de setembro no Anais de Medicina de Família.

“Muitos adultos prestam cuidados a outros adultos; um em cada cinco adultos norte-americanos e uma em cada três mulheres estão cuidando de alguém que é pai, irmão ou amigo, que precisa de assistência diariamente”, disse Jennifer Makelarski, Ph.D. , MPH, Epidemiologista Sênior da Universidade de Chicago e autor sênior do estudo. “Esses cuidadores desempenham um papel crítico na área da saúde. Se os cuidadores de repente não pudessem prestar cuidados por qualquer motivo, teríamos um problema. Nosso sistema não poderia lidar com o fluxo repentino de necessidades de suporte”.

Os cuidadores devem equilibrar suas próprias vidas e necessidades com as de seus dependentes, encontrando maneiras de cuidar de si mesmos enquanto dedicam grande parte de seu tempo para cuidar de seus entes queridos. “Quando você está no modo de cuidar, há uma atração”, disse Foote. “Você acaba se descuidando da pessoa que você está cuidando, mas é sempre uma luta, porque você tem que manter a sua saúde também. Você não pode ficar doente ou fora de forma ou qualquer coisa que possa te derrubar, porque você tem que ser capaz de funcionar, para si mesmo e para a pessoa que você está cuidando.”

Os cuidadores já correm maior risco de experimentar riscos socioeconômicos relacionados à saúde, e qualquer coisa que comprometa sua capacidade de cuidar de si e de seus dependentes – por exemplo, uma pandemia global – sobrecarrega essa força de trabalho invisível e não remunerada. Aqueles que experimentam instabilidade financeira ou insegurança habitacional podem se ver incapazes de fornecer cuidados adequados aos seus entes queridos e a si mesmos. Todos esses fatores de risco podem afetar diretamente a saúde de uma pessoa.

“As pessoas pensam que meu trabalho como ginecologista é diagnosticar e tratar problemas relacionados aos órgãos sexuais femininos”, disse Stacy Tessler Lindau, MD, MA, Professora de Obstetrícia e Ginecologia e Medicina-Geriatria na UChicago Medicine. “Quando identifico e valorizo ​​meus pacientes como pessoas inteiras, incluindo seu papel como cuidadores, posso ajustar minhas recomendações médicas em torno dessa realidade. Se não o fizer, meu melhor atendimento médico pode ser inútil. Este estudo é um chamado à ação para sistemas de saúde para identificar de forma sistemática e proativa as pessoas que são cuidadores para que possamos fornecer cuidados que funcionem para eles no contexto dos cuidados extremamente importantes que prestam aos outros. Os cuidadores são uma extensão negligenciada do nosso sistema de saúde.”

Os pesquisadores enfatizam que, embora os cuidadores enfrentem desafios adicionais, esses desafios são modificáveis. “Algo pode ser feito para apoiar os cuidadores”, disse Makelarski. “As coisas pioraram para todos durante a pandemia, mas ainda mais para as cuidadoras. E essas são coisas nas quais podemos trabalhar para intervir, para apoiar melhor esse componente essencial do nosso sistema de saúde”.

Esperam que estes resultados ajudem a prosseguir os esforços da governo federal formalizar recursos de apoio aos cuidadores; eles também planejam compartilhar os resultados com organizações comunitárias e representantes que podem ajudar a aumentar a conscientização sobre esta questão e defender mudanças sistêmicas.

“Tradicionalmente, os cuidados médicos têm se concentrado principalmente no que acontece dentro dos limites do corpo e das quatro paredes de uma clínica ou hospital”, disse Lindau. “Mas há motoristas fora dos muros, como acesso a alimentos e transporte e uma comunidade segura, que afetam a saúde de uma pessoa. Como as cuidadoras podem cuidar de seus entes queridos se elas não têm comida suficiente para comer sozinhas ou estão sujeitas à violência em sua casa ou comunidade? Mulheres cuidadoras estão preenchendo a grande lacuna entre o sistema de saúde e o lar para nossa população que envelhece rapidamente e é do nosso interesse apoiá-las.”

Para Foote, cuja irmã faleceu em 2020, poder apoiar a irmã foi exaustivo, mas ela estava grata pela oportunidade de estar lá. “Eu sempre disse que se ela precisasse de mim, eu viria ajudar a cuidar dela”, disse Foote. “A pandemia do COVID-19 tornou tudo muito mais trabalhoso, mas foi bom estar morando com minha irmã novamente, estar lá no dia a dia.”

O estudo, “Cuidados em uma pandemia: vulnerabilidades socioeconômicas relacionadas à saúde entre mulheres cuidadoras no início da pandemia de COVID-19”, foi apoiado pelo NIH (5R01AG064949, 5R01MD012630, R21CA226726 e 1R01DK127961. Outros autores incluem Kelly Boyd e Victoria Winslow do University of Chicago Medicine e Soo Borson da University of Southern California.