Por que é hora de repensar a noção de um ‘espectro’ do autismo

As frases “espectro do autismo” ou “no espectro” tornaram -se parte da linguagem cotidiana. Eles são frequentemente usados ​​como maneiras diferentes de se referir a alguém que é “Neurodivergent”.

O termo foi cunhado na década de 1980 pelo psiquiatra Dr. Lorna Wing, cujo trabalho transformou como o autismo foi entendido no Reino Unido. Na época, seu conceito de “espectro do autismo” era inovador. Em vez de ver o autismo como uma condição rara e estreitamente definida, ela reconheceu uma ampla gama de características e experiências.

Mas a idéia de um único espectro, que se estende de “leve” a “severo”, pode ser enganoso. E alguns especialistas em autismo, inclusive eu, argumentam que o termo sobreviveu à sua utilidade.

Quando a maioria das pessoas ouve a palavra “espectro”, elas podem imaginar uma linha reta, como cores dispostas de vermelho para violeta. Aplicado ao autismo, isso sugere que as pessoas autistas podem ser classificadas de “mais autista” a “menos autista”. Mas não é assim que o autismo funciona.

O autismo é composto de muitas características e necessidades diferentes, que aparecem em combinações únicas. Algumas pessoas autistas dependem muito da rotina, enquanto outras encontram conforto em movimentos repetitivos conhecidos como “Stimming”. E alguns têm um foco intenso em tópicos específicos, um conceito que os pesquisadores chamam de “monotropismo”.

Também existem vínculos conhecidos com condições físicas, como hipermobilidade. Como o autismo é composto por todos esses elementos diferentes, não pode haver uma linha única na qual toda pessoa autista é colocada.

As tentativas de atrair limites ainda persistem, no entanto. O manual de diagnóstico da American Psychiatric Association divide o autismo em três “níveis” com base na quantidade de apoio que uma pessoa é considerada necessária. Eles correm do nível 1 “exigindo suporte” ao nível 2 “que requerem suporte substancial” e nível 3 “que exigem suporte muito substancial”.

Mas há pesquisas que argumentam que esses níveis são vagos e aplicados inconsistentemente. Eles nem sempre refletem as experiências do mundo real de alguém.

As circunstâncias da vida também podem mudar as necessidades de uma pessoa. Uma pessoa autista que geralmente lida bem pode experimentar “esgotamento” e ter um aumento de necessidades de apoio, se suas necessidades não forem atendidas há muito tempo.

Em um artigo de pesquisa recente, meus colegas e eu mostramos que estágios de vida como a menopausa podem aumentar as necessidades de suporte. Um “nível” estático não pode capturar essa natureza em evolução.

Mais recentemente, o rótulo “profundo autismo” foi sugerido pela Comissão Lancet – um grupo internacional de especialistas – para pessoas autistas com dificuldades de aprendizagem ou altas necessidades de apoio. Mas outros especialistas dizem que a frase é inútil porque não nos diz nada sobre os desafios particulares de uma pessoa ou o tipo de apoio necessário.

O legado de Asperger

O Dr. Lorna Wing também introduziu o termo “Síndrome de Asperger” no Reino Unido. Assim como o conceito “autismo profundo”, o uso desse termo também dividiu pessoas autistas em pessoas com mais necessidades de suporte e aquelas com síndrome de Asperger (necessidades mais baixas de suporte).

No entanto, o rótulo foi extraído do nome do médico austríaco Hans Asperger, que na década de 1940 identificou um subgrupo de crianças que ele chamou de “psicopatas autistas”. Durante o período nazista, Asperger foi associado a um genocídio de pessoas autistas com maiores necessidades de apoio. Por esse motivo, muitas pessoas autistas não usam mais o termo, mesmo que seja com isso que foram diagnosticadas originalmente.

Subjacente a todos esses debates está uma preocupação mais profunda que dividir pessoas autistas em categorias ou organizá -las em um espectro pode entrar em julgamentos sobre seu valor para a sociedade. Na forma mais extrema, essas hierarquias correm o risco de desumanizar aqueles com maiores necessidades de suporte. É algo que alguns ativistas autistas alertam podem alimentar agendas políticas prejudiciais.

Na pior das hipóteses, aqueles julgados como menos úteis para a sociedade se tornam vulneráveis ​​a futuros genocídios. Isso pode parecer muito buscado, mas a direção política nos EUA, por exemplo, é muito preocupante para muitas pessoas autistas.

Recentemente, o secretário de Saúde dos EUA, Robert F. Kennedy Junior, disse que iria “confrontar a epidemia (autismo) do país”. Até agora, isso incluiu alegações fortemente refutadas de que o uso de paracetamol na gravidez está ligado ao autismo em crianças, pedindo às mulheres grávidas que evitem o analgésico.

Muitas vezes, as pessoas usam o termo “espectro do autismo” ou “no espectro” como uma maneira de evitar dizer que alguém é autista. Embora isso muitas vezes seja bem significativo, está enraizado na idéia de que ser autista é uma coisa negativa. Muitos adultos autistas preferem as palavras “autismo” e “autista” diretamente. O autismo não é uma escala de gravidade, mas uma maneira de ser. É uma diferença e não um defeito.

A linguagem nunca capturará todas as nuances, mas as palavras moldam como a sociedade trata as pessoas autistas. Afastar -se da idéia de um único espectro pode ser um passo para reconhecer o autismo em toda a sua diversidade e valorizar as pessoas autistas como são.

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