Explorando as experiências do paciente em artrite idiopática juvenil

Adolescentes e adultos jovens com doenças crônicas precisam de cuidados especiais – e as condições reumatológicas pediátricas podem persistir na idade adulta. Dois novos trabalhos apresentados no Congresso de Eular 2025 – a Aliança Europeia de Associações para Reumatologia – consideravam o treinamento que os profissionais de saúde precisam ajudar a apoiar a transição para pacientes mais jovens e as perspectivas e experiências de jovens adultos.

Uma revisão sistemática teve como objetivo avaliar as necessidades específicas de adolescentes e adultos jovens com artrite idiopática juvenil (JIA). Dados de 1.913 pacientes com idades entre 11 e 30 anos descobriram que as três necessidades gerais mais comuns estavam em torno de atividades diárias e envolvimento nas decisões de tratamento – cada uma citada por 66% – e a vida social, incluindo considerações familiares e sexuais, que afetaram 55%.

Outras necessidades importantes no aumento da ordem de importância foram mobilidade, futuro, educação, gerenciamento de doenças e tratamento. Dos estudos que se concentraram na saúde mental, na necessidade de independência, gestão emocional, comparação com colegas, restrições da doença, doenças normalizando e a falta de apoio mental foram importantes. A ansiedade foi significativamente maior em pessoas com JIA do que nos controles.

Fundamentalmente, o trabalho destacou que não há suporte suficiente disponível – e que muitos psicólogos não são treinados em Jia. Ao considerar as expectativas em torno do relacionamento médico-paciente, os principais temas foram a importância dos cuidados personalizados, uma mudança de funções e parceria. As necessidades relatadas não variavam de acordo com Jia Subtype.

Em sua conclusão, os autores observaram que os resultados são consistentes com estudos sobre outras doenças crônicas, e o uso sistemático de questionários de saúde pode ser útil na prática cotidiana. A originalidade deste estudo está na descrição da relação médica-paciente e na descoberta de que os adolescentes esperam melhorar a adesão.

Apresentando o trabalho no Congresso em Barcelona, ​​Sophie Hecquet disse que “trabalhos adicionais nessa área podem apoiar uma melhor compreensão das necessidades, melhorar o relacionamento médico-paciente e permitir rastrear a evolução da prática clínica durante a transição”.

Mais dados apresentados no Congresso vieram do impacto – um grande estudo no Reino Unido para projetar, desenvolver e testar uma intervenção tecnológica para apoiar famílias de crianças e jovens com condições reumatológicas. Na primeira fase, 174 crianças, jovens, jovens adultos, pais e profissionais de saúde foram convidados a focar grupos a compartilhar suas experiências e perspectivas.

Dois grupos foram dedicados a 8 jovens adultos, com idades entre 21 e 29 anos e com diversas condições reumatológicas. Os temas de jovens adultos incluíram apoio da escola, universidade e vocacional, conhecendo seus direitos, a necessidade de uma melhor compreensão dos efeitos colaterais dos medicamentos, suporte e informações para irmãos e parceiros e estratégias de comunicação para ajudar nos cuidados clínicos.

Eles enfatizaram como as decisões são frequentemente moldadas pela disponibilidade de prestadores de serviços de saúde, especialmente para pacientes com necessidades complexas que requerem vários serviços especializados – um desafio agredido por transições difíceis de cuidados pediátricos para adultos.

“Alguns jovens adultos sentem que não são ouvidos e que precisam recontar sua história repetidamente, o que é desnecessariamente estressante”, disse o Dr. Polly Livermore, investigador -chefe do estudo. Isso sugere que é necessário trabalhar juntos através do processo de transição para melhorar as experiências e resultados.

Tomados em conjunto, esses dois resumos destacam os desafios em andamento que os jovens adultos que vivem com condições reumatológicas pediátricas experimentam em sua vida útil e podem ser úteis para os médicos encontrarem maneiras de trabalhar juntas para melhorar as experiências e resultados.

Fornecido pela Aliança Europeia de Associações para Reumatologia, Eular