De TB ao HIV/AIDS ao câncer, o rastreamento de doenças sempre teve uma dimensão política

Os conjuntos de dados federais começaram a desaparecer da visão pública em 31 de janeiro de 2025, em resposta a ordens executivas do presidente Donald Trump. Entre eles estavam os Centros de Controle de Doenças e a Pesquisa de Comportamento de Risco da Prevenção, que pede aos entrevistados sobre sua identidade de gênero e orientação sexual e acompanha comportamentos como tabagismo e uso de drogas; Conjunto de dados do HIV do CDC; e CDC e Agência para Substâncias Tóxicas e Índice de Justiça Ambiental do Registro de Doenças, que rastreia a poluição nas comunidades e o índice de vulnerabilidade social, que identifica comunidades com alto risco de doença e incapacidade.

A coleta de dados de vigilância de saúde pública nunca foi politicamente neutra. Sempre refletiu idéias sobre direitos individuais. Com nossos colegas James Colgrove e Daniel Wolfe, escrevemos sobre a história e a ética da vigilância. Apesar da controvérsia, continua sendo a ferramenta fundamental da saúde pública.

A vigilância normalmente envolve rastrear indivíduos com doenças pelo nome para fins de ação direta, incluindo isolamento, quarentena e tratamento. Permite que as autoridades de saúde identifiquem ameaças ambientais e avaliem tratamentos. Ele permite que os governos direcionem os recursos de prevenção e tratamento onde são mais necessários, seja para uma região ou um grupo com maior risco. No início do século XX, as autoridades de saúde pública argumentaram que, sem vigilância, eles trabalharam “na escuridão da ignorância” e “poderiam caçar pássaros atirando em todo mato verde”.

Três grandes controvérsias na história da saúde pública enfatizam o que está em jogo com a coleta e manutenção dessas informações.

Tuberculose – Doctors resistem a nomes de compartilhamento

A coleta de dados de tuberculose forneceu o projeto básico de vigilância de saúde pública.

Os debates sobre os relatórios de tuberculose começaram no final do século XIX, quando a infecção bacteriana foi reformulada não como uma doença da elite, mas dos pobres urbanos. A cidade de Nova York foi a primeira no país a exigir que os médicos relatem os nomes dos pacientes com TB, em um esforço para abordar a principal causa de morte na cidade e nos EUA

A comunidade médica resistiu amargamente à vigilância da tuberculose. Um proeminente cirurgião da cidade de Nova York argumentou que a vigilância representava uma “invasão ditatorial … do departamento de saúde que ameaçava roubar médicos de seus pacientes.

Mas a maioria das pessoas não estava sob os cuidados de um médico privado, e a vigilância da tuberculose era uma maneira de garantir que os pobres imigrantes que vivem nos distritos do cortiço recebessem referências às clínicas, nutrição e, se necessário, isolamento. Apesar das tentativas dos médicos de matar esses esforços, não houve protestos públicos em rastrear “The Great White Plague”, apesar da extensa e sensacional cobertura da controvérsia na imprensa popular.

HIV/AIDS – pacientes resistentes na vanguarda

Os debates em torno da vigilância da TB se desenrolaram durante um período em que a saúde pública e a medicina eram altamente paternalistas e autoritários: médicos do departamento de saúde ou médicos particulares tomaram decisões médicas, não pacientes.

Isso mudou com a epidemia de Aids, a primeira grande ameaça de doenças infecciosas em mais de uma geração. A AIDS chegou à medida que a política americana deu uma reviravolta conservadora com a eleição do presidente Ronald Reagan. Quando, em 1985, tornou -se possível testar o HIV, o vírus que causa AIDS, a perspectiva de vigilância nomeada provocou profundos medos sobre o estigma e a discriminação.

A perspectiva de relatar os nomes daqueles com HIV levou um ativista gay a declarar: “Primeiro vem o registro nacional, depois vier os vagões e depois os acampamentos para pessoas com AIDS”. Os defensores dos direitos dos gays, que priorizaram a privacidade, rejeitaram a vigilância do HIV como uma ameaça.

Uma aliança de líderes dos direitos dos gays e defensores das liberdades civis foi inicialmente capaz de impedir que os departamentos de saúde realizassem a vigilância do HIV. Mas até o final da década de 1980, havia uma pressão crescente para devolver o HIV/AIDS ao “mainstream médico”, o que significa que poderia ser gerenciado terapeuticamente como outras condições crônicas. À medida que o tratamento eficaz se tornou disponível nos anos 90, a oposição desapareceu e todos os 50 estados exigiam relatórios nomeados.

Câncer – pacientes exigem ser contados

Se os relatórios de TB e HIV/AIDS começaram como histórias de resistência, a história era muito diferente quando se tratava de relatórios de câncer, que ficaram muito atrás da vigilância de doenças infecciosas.

Após os movimentos ambientais e das mulheres, ativistas cidadãos, mães de crianças com defeitos congênitos e mulheres com câncer de mama ficaram alarmados com a ameaça de câncer ligado a pesticidas ou poluentes industriais. Mulheres com câncer afirmaram um “direito de ser contado”. Embora a Lei Nacional do Câncer de 1971 tenha instruído o Instituto Nacional do Câncer a “coletar, analisar e disseminar todos os dados úteis na prevenção, diagnóstico e tratamento do câncer”, na década de 1980, 10 estados ainda não tinham registro.

Bernie Sanders, de Vermont, então membro independente da Câmara dos Deputados dos EUA, pediu um programa financiado pelo governo federal para coletar dados sobre câncer em todos os estados. Falando em apoio ao seu projeto de lei em 1992, Sanders invocou repetidamente o direito das comunidades de saber: “Precisamos saber a idade das pessoas que estão com câncer. Precisamos saber onde elas vivem. Precisamos saber o tipo de trabalho que eles fazem. Precisamos de suas origens raciais e étnicas”.

O presidente George HW Bush assinou a Lei de Emenda de Registros de Câncer, que exigiu a vigilância do câncer, em 1992. Mas foi somente em 2000 que todos os estados estabeleceram registros de câncer.

A vigilância é fundamental para a saúde pública

Na história mais ampla de vigilância, surgiram duas lições importantes.

Primeiro, apesar de algumas batalhas de arremesso, as comunidades têm mais frequentemente a vigilância como servir seus interesses.

Segundo, o sistema de vigilância de saúde pública nos EUA continua sendo uma colcha de retalhos subfinanciada. A Comissão de Saúde Ambiental da Pew chamou os defeitos congênitos de vigilância de “lamentavelmente inadequados”. Em 1972, o Comitê de Operações do Governo dos EUA descreveu a vigilância de doenças ocupacionais como “70 anos atrás da vigilância e contagem de doenças infecciosas”. Em 2010, nós mesmos observamos que agora estava “um século atrás e contando”.

O escopo das mudanças que o governo Trump planejou para sistemas federais de dados e conjuntos de dados não está claro. Por uma ordem judicial federal, os principais sistemas de vigilância e conjuntos de dados de saúde pública estão novamente online. Mas as páginas de destino para o índice de vulnerabilidade social e a pesquisa de comportamento de risco para jovens exibem uma advertência baseada na política, e não na ciência, que “qualquer informação nesta página promove a ideologia de gênero é extremamente imprecisa e desconectada da imutável realidade biológica de que existem dois sexos, homens e mulheres”.

Os sistemas podem ser comprometidos se os conjuntos de dados forem limpos de variáveis ​​-chave que permitem a ação de saúde pública com populações com maior risco, forem interrompidas ou removidas dos olhos do público. As comunidades não podem agir sobre o que não podem contar.

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