A necessidade de apoio formal ao luto no tratamento da demência é amplamente subestimada

A necessidade de aconselhamento de luto no tratamento da demência pode ser substancialmente subestimada, de acordo com uma nova pesquisa liderada por um acadêmico da UCL.

O estudo sobre os níveis de luto pré-morte para cuidadores de alguém com demência descobriu que a necessidade de aconselhamento formal era cerca de 300% maior do que as previsões atuais.

O novo Jornal Internacional de Psiquiatria Geriátrica O jornal foi financiado pela instituição de caridade Marie Curie.

O atual modelo de estrutura de saúde pública para atendimento ao luto afirma que a maioria das pessoas se adaptará à perda por meio do apoio de sua rede social, mas sugere que 10-12% das pessoas precisarão de apoio profissional.

No entanto, este novo estudo descobriu que 30% dos cuidadores de demência precisavam de apoio profissional.

O artigo descreve o pré-luto como a resposta do cuidador a “perdas percebidas em um receptor de cuidado valioso”, acrescentando que “os cuidadores familiares experimentam uma variedade de emoções (por exemplo, tristeza, raiva, saudade e aceitação) que podem aumentar e diminuir ao longo do curso da demência, desde o diagnóstico até o fim da vida.”

A pesquisadora principal Kirsten Moore, que concluiu o estudo enquanto trabalhava no Departamento de Pesquisa em Cuidados Paliativos Marie Curie, UCL Psychiatry, disse: “Nossa pesquisa mostrou que 78% das pessoas que cuidam de alguém com demência relataram ter sofrido luto antes da morte. Os participantes citaram que encontrar a pessoa certa para conversar nem sempre foi fácil e alguns acham que não podem acessar os serviços de luto porque a pessoa ainda está viva.

“Podemos ver que os atuais modelos de luto podem subestimar o nível de aconselhamento formal e apoio que esses cuidadores precisam e que os serviços têm poucos recursos para atender à demanda, o que significa que as pessoas estão indo embora sem o apoio necessário. Esses cuidadores fornecem cuidados vitais às pessoas vivem com demência e têm o direito de ter acesso a apoio adequado para o seu próprio bem-estar.”

Deborah Paget, 61, é uma enfermeira aposentada que cuidou de sua mãe, Audrey, quando ela foi diagnosticada com demência vascular e Alzheimer. Deborah diz: “Quando eu estava cuidando de minha mãe, descobri que não havia nada em termos de apoio pré-luto, não havia estrutura, nada. Eu estava de luto profundo por minha mãe e não saber como chegar a alguém para apoio emocional

“A dor que experimentei antes de ela morrer, em comparação com depois, foi tão diferente e me senti tão despreparada. Olhando para trás, eu deveria ter tentado estender a mão, mas quando você está cuidando de alguém, precisa ser encorajado a buscar apoio . É preciso haver uma estrutura que indique o apoio de que você precisa. Depois que minha mãe morreu, fiquei tão sobrecarregada e me senti tão perdida e sozinha. Com um pouco mais de apoio para lidar com minha dor, enquanto ela ainda estava aqui, talvez eu pudesse lidar um pouco melhor.”

Marie Curie diz que a mudança é necessária com urgência, não apenas para atender à necessidade atual, mas para garantir que os serviços de luto estejam prontos para atender às crescentes necessidades futuras da população envelhecida do Reino Unido.

Rachel Warren, gerente sênior de política e pesquisa da Marie Curie e pesquisadora da Comissão de Luto do Reino Unido, diz: “Cuidar de um ente querido com demência pode ser uma experiência solitária e angustiante. Quando alguém chora por um ente querido que muda a cada dia eles podem sentir dor pela pessoa que ainda está viva.”

“Sem o apoio adequado, alguns cuidadores correm o risco de sofrer um transtorno de luto prolongado, o que pode ter um impacto negativo em seu bem-estar. Sabemos, pelas descobertas da Comissão de Luto do Reino Unido, que ser bem apoiado antes e durante a morte é vital para como alguém lida quando a morte ocorre.”

“O número de pessoas que vivem com a doença de Alzheimer está aumentando com o envelhecimento da população, por isso precisamos urgentemente garantir um melhor suporte para os cuidadores. Se o governo investisse apenas o equivalente a um litro de leite para cada pessoa na população, ajudar a transformar a disponibilidade e acessibilidade do apoio ao luto para aqueles que precisam dele.”

A Comissão de Luto do Reino Unido, uma comissão independente lançada em junho de 2021, analisou as experiências de pessoas enlutadas nos últimos cinco anos. Com base nas descobertas, fez oito recomendações importantes para uma visão para as pessoas enlutadas no futuro. Estes incluíram ser bem apoiado antes e durante a morte, e ser capaz de encontrar e acessar facilmente o apoio emocional certo para o luto que se adapte às suas circunstâncias.

Dr. Richard Oakley, Diretor Associado de Pesquisa da Alzheimer’s Society, disse: “Este estudo mostra o que vemos todos os dias em nossa Linha de Apoio à Demência – precisamos desesperadamente de um sistema de luto e apoio ao luto aprimorado e com mais recursos que não apenas apoie os cuidadores em final da vida, mas no caso de demência, desde o diagnóstico.”

“Para um cuidador, fortes sentimentos de luto podem chegar bem antes de uma pessoa com demência chegar ao fim de sua vida, pois há uma perda de um futuro compartilhado e de um relacionamento e estilo de vida pretendidos”.

“Esses sentimentos podem se desenvolver ou mudar à medida que a demência da pessoa progride e podem começar quando ela percebe que não consegue fazer as mesmas coisas que costumava fazer, quando é diagnosticada ou em qualquer outro momento enquanto vive com a doença. Embora as redes familiares e sociais desempenhem um papel importante no fornecimento de apoio, esta pesquisa mostra que essas redes sozinhas muitas vezes não são suficientes.”

“Com os casos de demência chegando a 1 milhão até 2025, não é aceitável que as famílias continuem enfrentando sua dor sozinhas. Precisamos ter o apoio certo disponível para as famílias para apoiá-las ao longo de toda a jornada da demência, desde o diagnóstico até o fim da vida. ”