A vida após a hanseníase, uma doença há muito negligenciada

Dan Izzett conviveu com os efeitos da lepra em seu corpo por 70 anos e perdeu muito para o que ele chama de “doença antiga, fascinante e muito cruel”.

O ex-técnico de engenharia civil e pastor do Zimbábue foi diagnosticado aos 25 anos em 1972, mas contraiu a doença pela primeira vez quando tinha apenas cinco anos.

Esse longo período de incubação deu à bactéria causadora da lepra, Mycobacterium leprae, muito tempo para se espalhar por seu corpo.

Sua perna direita foi amputada em 1980 na capital do Zimbábue, Harare. Agora com 75 anos, Izzett não sente nada acima dos cotovelos, abaixo dos joelhos ou em 70% do rosto.

Essa falta de sentimento representa um “perigo constante”, disse Izzett à AFP em um telefonema de sua casa no sudoeste da Inglaterra.

Em outubro de 2020, “coloquei minhas mãos em um prato quente e não percebi até sentir o cheiro de minha carne queimando”, disse ele, levando à amputação do dedo médio da mão direita.

No ano seguinte, o dedinho do pé esquerdo foi amputado. No mês passado, ele perdeu outro dedo do pé.

Izzett disse que escolheu falar sobre sua experiência porque milhões de sobreviventes menos favorecidos não conseguiram, em parte por causa do estigma e da discriminação que ainda cercam a doença.

Os pacientes ‘esquecidos’

A lepra, também conhecida como hanseníase, assombra a humanidade há pelo menos 4.000 anos, afetando frequentemente as comunidades mais pobres.

É considerada uma doença tropical negligenciada pela Organização Mundial de Saúde, permanecendo pouco pesquisada e discutida em comparação com muitas outras doenças.

Em 2021, mais de 140.500 novos casos foram detectados em todo o mundo, quase três quartos deles no Brasil, Índia e Indonésia, segundo a OMS.

No entanto, as interrupções relacionadas à pandemia levaram a quase 40% a menos de casos detectados por ano, com temores de que dezenas de milhares não tenham sido diagnosticados.

Mesmo antes da pandemia, os números oficiais provavelmente não refletiam a realidade.

“Sabemos o número de pacientes que foram testados, mas não contamos os pacientes esquecidos e não detectados”, disse Bertrand Cauchoix, especialista em hanseníase da Fundação Raoul Follereau, na França.

Isso ocorre em parte porque o período de incubação da doença pode durar até 20 anos. O teste e o diagnóstico também levam tempo, durante os quais os pacientes podem infectar seus familiares.

Antes de receber o diagnóstico, disse Izzett, “minha esposa pegou a doença de mim”.

Na década de 1970, Izzett recebeu o antibiótico Dapsone, que na época era um tratamento vitalício.

Em meados dos anos 80, uma combinação de drogas, incluindo Dapsona, conhecida como poliquimioterapia (MDT), tornou-se disponível. Ele pode curar a lepra ao longo de um período de 12 meses – embora os danos nos nervos e outros resquícios da doença permaneçam.

Mathias Duck, ex-capelão da capital do Paraguai, Assunção, só precisou de seis meses de MDT depois de ser diagnosticado com hanseníase em 2010.

“Eu me considero a pessoa mais sortuda afetada pela hanseníase porque fui diagnosticado e tratado a tempo e, portanto, não tenho nenhum tipo de deficiência”, disse à AFP o homem de 44 anos.

A OMS fornece MDT para pacientes em todo o mundo gratuitamente, com a gigante farmacêutica suíça Novartis doando doses desde 2000.

No entanto, houve pouco progresso para novos tratamentos.

“Não há dinheiro para a lepra, apenas doações de caridade”, disse Cauchoix.

Não use a ‘palavra com L’

Alexandra Aubry, especialista do Centro de Imunologia e Doenças Infecciosas da França, avalia se todo novo antibiótico desenvolvido para outras doenças também pode ser usado para a hanseníase.

Seu laboratório é um dos poucos no mundo capaz de fazer testes com a bactéria da lepra, que não sobrevive em placa de Petri.

Eles estão tentando encontrar uma maneira de “simplificar” o tratamento para que demore menos de seis meses, disse ela.

Há também algumas vacinas sendo desenvolvidas, embora permaneçam em fases iniciais de testes em humanos.

“É muito complexo conseguir financiamento para isso”, disse Aubry.

“Para avaliar a eficácia de uma vacina, é preciso acompanhar a população vacinada por 10 a 15 anos”, com o prazo estendido ainda mais pelo doençaé longo período de incubaçãoela disse.

Em comparação com a rapidez com que o mundo respondeu ao COVID, os esforços contra a hanseníase são “uma gota no oceano”, disse Duck, pedindo muito mais pesquisas e ações políticas.

Mas ele acrescentou que há algo que todos podem fazer no Dia Mundial da Hanseníase no domingo – parar de usar a palavra “leproso”.

“Chamamos isso de ‘palavra com L'”, disse Duck, descrevendo-a como discriminatória.

“É um pequeno passo que a maioria das pessoas pode fazer”, acrescentou, “para dar às pessoas afetadas lepra “a dignidade que merecem”.

© 2023 AFP