Pesquisa sobre cuidados paliativos e hospice revela grandes lacunas

Uma nova pesquisa revela grandes lacunas no conhecimento dos idosos sobre dois tipos de cuidados que poderiam ajudá-los ou aos seus entes queridos a lidar com uma doença grave ou com o fim da vida: cuidados paliativos e cuidados paliativos.

Pouco mais de um terço (36%) das pessoas com 50 anos ou mais afirmam saber alguma coisa sobre cuidados paliativos, enquanto o restante (64%) afirma saber muito pouco ou quase nada, de acordo com novas descobertas da Pesquisa Nacional sobre Envelhecimento Saudável da Universidade de Michigan.

Uma percentagem mais elevada de idosos afirmou saber alguma coisa sobre cuidados paliativos, com 68% a dizer que sabe alguma coisa sobre esta forma de cuidados de fim de vida que enfatiza o conforto, o alívio da dor e a dignidade. Mas 32% disseram que sabem muito pouco ou nada sobre cuidados paliativos.

Os cuidados paliativos são um tipo de cuidados para pacientes que vivem com uma doença grave e incurável (como insuficiência cardíaca congestiva, demência avançada ou cancro) que visa ajudar uma pessoa a viver da melhor forma possível com a sua doença, centrando-se no controlo dos sintomas, no apoio psicossocial e no planeamento antecipado dos cuidados.

Hospice é uma forma de cuidados paliativos para pacientes com uma doença grave que atingiram os estágios terminais de uma doença e que optaram por focar no conforto em vez de no tratamento específico da doença, como quimioterapia ou diálise.

Mas os pacientes cujas condições ainda não são terminais podem receber cuidados paliativos, para aumentar o conforto e reduzir o stress, mesmo enquanto também recebem tratamento para curar ou gerir a sua doença.

Depois de avaliar a consciência geral, a sondagem descreveu ambos os tipos de cuidados aos inquiridos com 50 anos ou mais nos Estados Unidos, e depois perguntou até que ponto estariam interessados ​​em receber estes tipos de cuidados, caso precisassem deles.

Depois de receberem uma definição de ambos os tipos de cuidados, 84% dos idosos disseram que estariam interessados ​​em receber cuidados paliativos se tivessem uma doença grave, e 85% manifestaram interesse em receber cuidados paliativos se estivessem a morrer.

Diferenças demográficas

Para além da falta geral de conhecimento sobre dois tipos de cuidados em rápido crescimento, a sondagem revela diferenças na compreensão e interesse por raça, etnia, género, educação, rendimento e conhecimentos prévios.

Os idosos brancos e asiático-americanos tinham quase duas vezes mais probabilidade do que os idosos negros ou hispânicos de saber algo ou muito sobre cuidados paliativos (40%, 36% vs. 21%, 22% respectivamente).

O conhecimento sobre cuidados paliativos também diferiu, com os entrevistados negros (52%) e asiático-americanos (53%) muito menos propensos do que os adultos brancos (72%) ou os adultos hispânicos (68%) a saber algo sobre a opção de fim de vida.

Explicar o hospício e os cuidados paliativos, mesmo que brevemente, pareceu fazer a diferença. Aqueles que expressaram interesse em cuidados paliativos incluíram 79% daqueles que disseram não saber sobre isso quando foram questionados pela primeira vez. Aqueles que expressaram interesse em cuidados paliativos incluíram 75% daqueles que disseram não saber sobre cuidados paliativos quando questionados pela primeira vez.

Entre aqueles que afirmaram conhecer os cuidados paliativos antes de participarem na sondagem, 92% afirmaram que estariam interessados ​​em receber cuidados paliativos se tivessem uma doença grave. E 89% daqueles que conheciam os cuidados paliativos antes de fazerem a pesquisa disseram que estariam interessados ​​em receber cuidados paliativos se estivessem morrendo.

Ainda assim, persistiram disparidades, sendo as mulheres e aqueles com níveis de educação ou rendimentos familiares mais elevados mais propensos a estar muito interessados ​​em ambos os tipos de cuidados, em comparação com os homens e com aqueles cuja educação formal terminou antes do diploma de bacharel, ou com rendimentos familiares inferiores a 60.000 dólares.

“Claramente temos um trabalho difícil para aumentar a compreensão desses dois tipos de cuidados, mas especialmente dos cuidados paliativos”, disse Adam Marks, MD, MPH, médico especializado em cuidados paliativos na UM Health que também trabalha como médico de cuidados paliativos em um provedor de cuidados paliativos no sudeste de Michigan.

“À medida que mais hospitais, centros de cancro e outros locais de cuidados de saúde aumentam a disponibilidade de cuidados paliativos, é importante que todos saibam que se a sua equipa de cuidados menciona este tipo de cuidados, não é um sinal de que estão a ‘desistir’ do tratamento. Em vez disso, os prestadores de cuidados paliativos podem ser uma parte padrão da sua equipa de cuidados para lidar com os sintomas de doenças graves e os efeitos secundários do tratamento”, acrescentou Marks, que é professor clínico de medicina interna na Faculdade de Medicina da UM.

“E à medida que mais prestadores de cuidados paliativos oferecem cuidados a pessoas com mais diagnósticos no final da vida, é importante que os adultos mais velhos saibam que esta pode ser uma opção para eles”.

Os prestadores de cuidados primários e os especialistas também devem estar cientes das lacunas no conhecimento que seus pacientes podem ter, especialmente aqueles que enfrentam uma doença ou um efeito colateral do tratamento que causa dor, náusea, problemas de sono, constipação, fadiga, falta de ar ou perda de apetite, disse o diretor da pesquisa, Jeffrey Kullgren, MD, MPH, MS

“Médicos, enfermeiros e outros profissionais de saúde podem recomendar essas opções aos seus pacientes, mas os resultados da nossa pesquisa sugerem que essas conversas talvez devam começar avaliando seu nível de conscientização e conhecimento, e oferecendo definições e descrições antes de perguntar como gostariam de proceder”, disse Kullgren, que atua no VA Ann Arbor Healthcare System e é professor associado de medicina interna na Faculdade de Medicina da UM.

Descobertas específicas de Michigan

Além das descobertas nacionais, a equipe de pesquisa também analisou dados de adultos com 50 anos ou mais em Michigan para a Pesquisa de Michigan sobre Envelhecimento Saudável. Eles compararam os resultados com dados de idosos no resto do país.

Ao todo, 33% dos idosos de Michigan tinham conhecimento dos cuidados paliativos, quase o mesmo que a percentagem nacional, deixando 67% a dizer que sabiam pouco ou nada sobre o assunto. Mas depois de receberem a definição de cuidados paliativos, 79% dos habitantes de Michigan estavam interessados ​​em receber cuidados paliativos se tivessem uma doença grave, em comparação com 84% dos adultos mais velhos no resto do país.

Os habitantes de Michigan eram tão propensos quanto os do resto dos EUA a conhecer (68%) e estar interessados ​​em (82%) cuidados paliativos. No entanto, houve uma lacuna considerável no interesse em cuidados paliativos entre os Michiganders negros (70%) e os Michiganders brancos (84%).

Os residentes urbanos em Michigan mostraram menor interesse em cuidados paliativos do que os residentes suburbanos e rurais (73% vs. 84%).

Tal como acontece com os dados nacionais, os habitantes do Michigan com um diploma de bacharel ou superior e aqueles com rendimentos familiares superiores a 60.000 dólares eram mais propensos a estar muito interessados ​​em receber cuidados paliativos se estivessem a morrer.

Definições usadas na enquete:

Os cuidados paliativos são o tratamento do desconforto, dos sintomas e do estresse de doenças graves. Proporciona alívio de sintomas angustiantes, incluindo dor, falta de ar, fadiga, prisão de ventre, náusea, perda de apetite e problemas de sono. Também pode ajudá-lo a lidar com os efeitos colaterais dos tratamentos médicos que está recebendo.

Os cuidados paliativos, no final da vida, incluem sempre cuidados paliativos. Uma equipe de profissionais de saúde e voluntários fornece isso. Eles dão apoio médico, psicológico e espiritual. O objetivo do cuidado é ajudar as pessoas que estão morrendo a ter paz, conforto e dignidade. Os cuidadores tentam controlar a dor e outros sintomas para que a pessoa possa permanecer o mais alerta e confortável possível. Os programas de cuidados paliativos também oferecem serviços de apoio à família do paciente.

Para encontrar informações sobre hospitais próximos e prestadores de cuidados paliativos, e outros recursos para idosos, um recurso importante é a Agência Regional sobre Envelhecimento, que atende a região onde a pessoa vive. Encontre aqui a AAA que atende qualquer área dos Estados Unidos.