Personalizando a comunicação para crianças com deficiência visual

Uma ex-aluna da Penn State que se tornou membro do corpo docente está trabalhando para ajudar a melhorar as soluções de comunicação para crianças com deficiência visual cerebral.

Tara McCarty, professora assistente de ciências e distúrbios da comunicação na Penn State Harrisburg, formou-se com doutorado em ciências e distúrbios da comunicação pela Penn State em 2023.

Ela ingressou na Penn State Harrisburg naquele mesmo ano, ministrando cursos introdutórios em comunicação aumentativa e alternativa (AAC) – sistemas que ajudam os indivíduos a se comunicar – e pesquisando como melhorar tais sistemas. Por exemplo, um indivíduo pode usar um aplicativo do iPad para falar, pressionando botões ou usando os olhos para controlar o tablet. Pode ajudar alguns, mas não é uma solução para todos os tipos de necessidades.

A pesquisa de McCarty concentra-se em soluções de comunicação para crianças com deficiência visual cortical – um diagnóstico frequentemente feito em crianças com deficiências múltiplas e para as quais os sistemas tradicionais de comunicação alternativa nem sempre funcionam.

Nas perguntas e respostas abaixo, McCarty discutiu seu trabalho.

O que é deficiência visual cortical?

A deficiência visual cortical (CVI) é uma deficiência visual baseada no cérebro. Resulta de danos nas vias visuais e no centro de processamento visual do cérebro. E cria diferenças visuais, muito diferentes de se você tiver apenas uma deficiência visual ocular, que envolve o olho. Na verdade, é assim que você processa as informações visuais.

Crianças com IVC têm dificuldade em ver coisas complexas. Por exemplo, uma imagem de livro de histórias com muitos detalhes de fundo – todos esses detalhes de fundo tornam difícil para eles perceberem o cachorro grande na página. Se eles estivessem olhando para uma mesa e ela estivesse bagunçada, talvez não conseguissem encontrar um lápis nela. Descobri que é a causa pediátrica mais comum de deficiência visual porque está intimamente ligada a eventos relacionados ao nascimento. Muitas crianças que têm paralisia cerebral têm isso.

Como você se interessou por esse assunto?

Oito anos atrás, eu trabalhava como fonoaudióloga no ensino fundamental e tinha essas crianças com deficiência múltipla em meu trabalho. Eu deveria ajudá-los a conversar. E pensei: “Como posso ajudá-los a falar? Eles estão completamente presos em seus corpos.”

Crianças com IVC são atraídas pela luz e pelo movimento. Percebi que muitos deles estavam fazendo coisas interessantes com os olhos, como olhar para a luz ou para um ventilador – mas não era uma visão típica. Comecei a conhecer mais sobre muitas crianças que têm paralisia cerebral ou que tiveram algum tipo de evento traumático na hora do nascimento, que poderiam ter deficiência visual cortical.

Isso me fez voltar para o doutorado e focar apenas em soluções comunicativas para crianças com deficiência motora e IVC.

Há uma tonelada de tecnologia por aí. Existem todos esses aplicativos AAC disponíveis. Mas nenhum deles está situado exclusivamente para este tipo de deficiência visual. Assim, os fonoaudiólogos tentarão dar às crianças com IVC um iPad para se comunicarem, mas as crianças não conseguem ver os símbolos. Há muita coisa na tela.

Como você está trabalhando para ajudar crianças com IVC?

Em 2023, alguns dos meus colegas da University Park – Krista Wilkinson, ilustre professora de ciências e distúrbios da comunicação, e Dawn Sowers, que agora trabalha na Florida State University – e eu criamos uma estrutura de acesso aberto, basicamente uma ferramenta de avaliação, para fonoaudiólogos usarem para personalizar quais opções de CAA seriam melhores para uma pessoa com essa deficiência visual.

A estrutura foi criada para fornecer orientação para o desenvolvimento de sistemas AAC que sejam representativos do funcionamento visual único de um indivíduo com IVC. A ferramenta incentiva adaptações baseadas em dados para auxiliar a AAC, levando em consideração as habilidades do indivíduo, as responsabilidades do seu parceiro de comunicação e as opções de design para o sistema AAC.

Uma mãe que conhecíamos, Lynn Elko, e suas experiências na construção de um sistema de CSA para sua filha, Emma, ​​inspiraram a estrutura.

Agora, estou liderando um estudo para expandir o uso da estrutura com quatro locais adicionais – duas escolas, onde há crianças com IVC, e duas famílias individuais. Nos reunimos com os profissionais da escola ou familiares no Zoom e discutimos os desafios de comunicação da criança. Nós os orientamos na estrutura e os ajudamos a construir um sistema AAC desde o início para que seus filhos se comuniquem.

Como um dispositivo AAC pode ser diferente para uma criança com IVC?

Muitos sistemas AAC contêm exibições visuais pré-programadas com símbolos de vocabulário organizados por tópico, classe gramatical, categoria ou alfabeto. A maioria dos sistemas pode exibir muitos símbolos na tela ao mesmo tempo, às vezes mais de 100 palavras. Para uma criança com IVC, os sistemas típicos de CAA são muito complexos visualmente. Talvez seja necessário começar com apenas dois a seis símbolos na tela. Eles podem precisar de fotografias reais dos objetos ou palavras. Eles podem exigir que o iPad seja posicionado visualmente em um determinado local ou a uma distância de seus corpos. Todos esses ajustes e decisões são guiados pela estrutura.

O que vem a seguir após a conclusão do seu estudo atual?

Nossa equipe de pesquisa planeja investigar como a tecnologia existente poderia ser usada para coletar dados de detecção ocular e envolvimento visual sobre para onde as crianças estão olhando em seus monitores AAC. Esses dados poderiam nos ajudar a melhorar as opções de customização do sistema AAC para indivíduos com IVC.

Também continuamos a trabalhar com escolas e famílias para implementar a estrutura e estudar o impacto dos sistemas de AAC individualizados nos resultados de comunicação funcional. Queremos saber: “Se tornarmos este sistema específico para as necessidades visuais da criança, isso melhora a sua interação e participação no seu mundo?”