Mapeando os desafios negligenciados na recuperação do AVC

Pesquisadores do Departamento de Neurologia do Massachusetts General Hospital conduziram um dos maiores estudos qualitativos com sobreviventes de AVC e parceiros de cuidados nos Estados Unidos para compreender melhor o que significa bem-estar na recuperação. Através das experiências vividas pelos participantes, a equipe identificou fatores-chave que moldam o bem-estar físico e emocional após o AVC.

O artigo, intitulado “Coerência das experiências vividas pelos sobreviventes de AVC e a escala de qualidade de vida específica do AVC”, foi publicado em Rede JAMA aberta.

Embora os cuidados médicos geralmente se concentrem no desenvolvimento da força física e na melhoria dos movimentos, os sobreviventes de AVC enfrentam desafios emocionais adicionais, como enfrentar o estigma, viver com a incerteza e perder uma parte da sua identidade. O estudo destaca a importância de integrar as experiências vividas pelos sobreviventes de AVC na investigação do AVC e fornece uma base para avaliar os determinantes não clínicos que moldam a saúde, o bem-estar e a recuperação.

O objetivo do estudo foi compreender os fatores que moldam o bem-estar físico e emocional após o AVC – conforme descrito pelos sobreviventes do AVC – e avaliar se os questionários comumente usados ​​em pesquisas ou no consultório médico capturam efetivamente todos esses elementos.

A equipe aplicou métodos de pesquisa qualitativa e estudou as experiências de 41 sobreviventes de AVC e cuidadores nos EUA, de outubro de 2023 a dezembro de 2024.

Sobreviventes de AVC e cuidadores foram questionados sobre suas experiências relacionadas ao bem-estar físico e emocional durante a recuperação. A equipe comparou as experiências dos sobreviventes de AVC com perguntas incluídas no Stroke Specific Quality of Life ou na pesquisa SSQoL, que é comumente usada por médicos e pesquisadores.

Ao comparar as duas metodologias, identificaram factores relacionados com o bem-estar físico e emocional que estão bem representados nos cuidados médicos tradicionais, e aquelas áreas que podem ser negligenciadas.

Os investigadores descobriram que a recuperação do AVC é moldada por mais do que fatores físicos – os sobreviventes do AVC partilharam que a sua recuperação emocional é igualmente importante. Encontraram cinco factores-chave de redução do funcionamento físico e da participação social: a perda de independência, o medo da incerteza, a redução da participação comunitária, os sentimentos de vergonha e a diminuição da mobilidade física.

Ao comparar estes factores com o SSQoL, a equipa descobriu que o SSQoL capturou adequadamente alguns destes factores, mas apenas capturou parcialmente outros factores importantes como vergonha e incerteza. Este estudo destaca uma potencial lacuna no cuidado na forma como os médicos de AVC podem abordar a recuperação dos sobreviventes de AVC.

Segundo os pesquisadores, as implicações dessas descobertas são duplas. Primeiro, a equipa fez parceria com sobreviventes de AVC para identificar as suas prioridades que os médicos deveriam abordar durante o acompanhamento. Em segundo lugar, identificaram lacunas na medição destas prioridades, destacando a necessidade de modelos de cuidados alternativos que abordem a recuperação de uma forma mais abrangente.

Os próximos passos são usar estas descobertas para desenvolver intervenções que abordem mais do que a recuperação física no tratamento do AVC, e que sejam desenvolvidas com a contribuição do paciente e do parceiro de cuidados.