As vozes dos pacientes revelam a realidade de viver com o distúrbio crônico do sono, hipersonia idiopática

A hipersonia idiopática (HI) é um distúrbio neurológico crônico raro que faz com que as pessoas sintam sono excessivo durante o dia, mesmo depois de uma noite inteira de descanso. Outros sintomas incluem dificuldade severa para acordar e confusão mental.

Para desenvolver melhores tratamentos e melhorar o diagnóstico, a investigação deveria, idealmente, ter em conta as vozes dos pacientes e o que os indivíduos realmente estão a passar. Um novo estudo que analisou publicações online de pessoas com esta perturbação revelou que muitas nunca se sentem verdadeiramente acordadas, presas entre o sono e a vigília.

Pesquisas na Internet

Os pesquisadores vasculharam a Internet e revisaram 346 conteúdos, incluindo postagens, blogs e vídeos criados por 123 participantes de vários países entre 2012 e 2022. Eles começaram com termos de pesquisa amplos como “história de paciente com hipersonia idiopática” e termos mais específicos como “impacto no relacionamento IH” para encontrar discussões espontâneas sobre o transtorno.

O conteúdo foi coletado manualmente de plataformas como Facebook e Reddit, bem como de podcasts, garantindo que os insights fossem orgânicos e não moldados por questões de pesquisa.

As histórias, transcrições e postagens dos pacientes foram organizadas em temas de sintomas principais (incluindo sonolência implacável, nunca totalmente acordados e atividade física limitada) e impactos na vida (incluindo relacionamentos tensos e limitações no trabalho e na escola).

Principais conclusões e impacto

A pesquisa, publicada na revista PLOS Umrevelou quatro descobertas principais sobre a realidade de viver com HI. Os pacientes suportam um sono não reparador, o que significa que nenhuma quantidade de sono é refrescante, e nunca se sentem totalmente acordados, com alguns descrevendo a sua experiência como viver “debaixo de água”. Os indivíduos também apresentam comportamento automático, realizando tarefas sem memória consciente, e lutam constantemente com energia física limitada.

Além dos sintomas físicos, a HI afeta muitos aspectos da vida de uma pessoa, incluindo relacionamentos, atividades diárias e saúde mental. O impacto emocional pode ser severo, como um participante articulou poderosamente. “É uma prova tanto para um excelente terapeuta quanto para minha imensa força de vontade que aprendi a lidar com o IH bem o suficiente para querer permanecer vivo. Não digo isso levianamente.”

Embora reconheça a limitação de que este estudo apenas captura as experiências de pacientes que partilham ativamente as suas informações publicamente online, esta nova compreensão da condição do paciente deve ser um recurso valioso. Pode ajudar os médicos a melhorar os cuidados clínicos, impulsionar o desenvolvimento de medicamentos e aumentar a sensibilização para a HI, como afirmam os investigadores no seu artigo: “Estas informações podem ajudar os médicos a prestar melhores cuidados, impulsionar o desenvolvimento de medicamentos centrado no paciente e aumentar a sensibilização para esta doença devastadora”.

© 2025 Science X Network