Como os cuidadores de crianças medicamente complexas constroem resiliência

Pesquisadores do Centro Médico da Universidade de Rochester (URMC) descobriram estratégias importantes que ajudam os cuidadores e pais de crianças com complexidade médica (CMC) a se adaptarem ao estresse inerente em seus papéis. O estudo qualitativo, publicado em Pediatria hospitalarfornece um roteiro para o desenvolvimento de programas de apoio mais eficazes para essas famílias muitas vezes esquecidas.

A equipe de estudo, liderada por Nathaniel Bayer, MD, professora assistente de pediatria, e incluindo Jennifer Johnson, diretora de divulgação familiar e comunitária e o Programa de Conexão Familiar no Hospital Infantil Golisano da UR Medicine (GCH), realizou entrevistas qualitativas em profundidade com 14 cuidadores representando diversas diversas situações. Trabalhando com o Conselho Consultivo da Família Pediátrica da URMC, o estudo analisou como os cuidadores navegam com sucesso pelos desafios de suas circunstâncias.

O CMC é definido como um por cento das crianças com as condições médicas mais complexas. Eles tendem a ter múltiplas condições crônicas de saúde e deficiências de desenvolvimento, freqüentemente utilizam serviços de saúde e usam dispositivos médicos como um tubo de gastrostomia ou traqueostomia. Exemplos de CMC incluem crianças com paralisia cerebral, sérios defeitos cardíacos congênitos ou distúrbios genéticos. Dadas essas necessidades substanciais, os cuidadores enfrentam desafios para equilibrar a criação de seus filhos para concluir outras responsabilidades familiares.

Através dessas entrevistas, os pesquisadores identificaram três estratégias críticas que apoiaram a adaptação bem -sucedida:

• Encontrar aceitação e significado na experiência de cuidar ajudou os cuidadores a se adaptarem ao seu papel: os cuidadores adaptados para celebrar marcos não tradicionais e integrar o papel de ser um prestador de cuidados médicos em sua identidade. “Os pais aprendem a celebrar o progresso do desenvolvimento de seus filhos em suas próprias linhas do tempo”, disse Bayer. “Este é um processo de encontrar alegria e aceitação para uma infância que pode ser diferente do que eles originalmente imaginaram. Os pais são notavelmente fortes e encontram um caminho a seguir”.

• O estabelecimento e organização de um sistema, equipe e serviços práticos para cuidar de seu filho aprimorou o processo de adaptação para cuidadores: famílias que encontraram redes de terapia abrangente combinando equipes clínicas, enfermagem doméstica e serviços comunitários relataram se sentir apoiados e menos isolados no processo. Dado os extensos sistemas de saúde e comunidade, navegar nessas redes é um desafio.

• O desenvolvimento de estratégias de autocuidado, compartilhamento emocional e enfrentamento permitiu a adaptação do cuidador: pais que desenvolveram perspectiva e incorporaram a atenção plena relataram ter reduzido o estresse. “Encontrar tempo para si mesmo enquanto cuidar do seu filho é extremamente desafiador”, disse Bayer. “Os pais são criativos. Muitos encontram maneiras de incorporar o autocuidado em suas rotinas, como ouvir música, dança, artesanato ou alguma outra atividade enquanto se envolvem em atividades de cuidar”.

Os resultados também revelam lacunas significativas na infraestrutura atual para apoiar efetivamente os pais e os cuidadores do CMC. Os cuidadores relataram lutar para construir sistemas de apoio, mantendo o emprego, destacando a necessidade contínua não atendida de programas ocupacionais e políticas no local de trabalho para apoiar o emprego sustentável e a estabilidade financeira para os cuidadores do CMC.

“Pais e cuidadores estão gastando uma quantidade enorme de tempo, esforço, dinheiro e energia tentando apoiar a si e a suas famílias enquanto navegam no sistema”, disse Bayer. “Essas famílias correm o risco de não ter tempo e recursos para realizar outras atividades importantes, como desenvolver uma comunidade de apoio e se envolver em estratégias de enfrentamento para si”.

Dados esses desafios, o estudo destaca a necessidade urgente de programas de apoio ao cuidador, a orientação institucional do sistema de saúde e uma melhor integração do suporte à adaptação nas vias de atendimento clínico. Os pesquisadores também enfatizam a importância das reformas políticas para criar ambientes e políticas mais amigáveis ​​ao local de trabalho.

“Esperamos que essas descobertas informem a intervenção contínua e o desenvolvimento do programa para apoiar melhor os cuidadores da CMC, à medida que se adaptam ao cuidado para seus filhos”, disse Bayer.