Explorando oportunidades colaborativas negligenciadas durante os cuidados de fim de vida

O luto devido à perda de um membro da família próximo é um fenômeno universal, colocando um ônus psicológico significativo sobre as partes afetadas, desencadeando emoções negativas como arrependimento, auto-culpa etc. Isso é particularmente pronunciado em cuidadores informais/familiares envolvidos em cuidados de fim de vida.

Embora os profissionais de saúde possam fornecer apoio emocional e médico aos pacientes e ajudar os membros da família a serem preparados para a morte iminente de seus entes queridos, pouca atenção foi dada a como profissionais médicos e familiares podem efetivamente colaborar para tornar suavemente os cuidados no final da vida.

Para resolver isso, Shun Saito, um estudante de pós-graduação e professor associado Taro Sugihara, do Institute of Science Tóquio, Japão, conduziu entrevistas semiestruturadas com o objetivo de entender o que as partes interessadas precisavam realizar sobre as experiências de seus cuidados de cuidados e quais fatores afetaram as atividades colaborativas entre os participantes envolvidos nos cuidados com a vida.

As entrevistas foram realizadas por Saito entre agosto e dezembro de 2022, com homens e mulheres com idades entre 20 e 80 anos que sofreram luto. Cinco médicos e três enfermeiros com experiência em cuidados de fim de vida relacionados à morte ou senilidade também participaram do estudo. Os resultados foram publicados no Anais da Conferência de CHI de 2025 sobre fatores humanos em sistemas de computação.

Saito explica: “Os membros da família enlutada lembraram amplamente as ações e decisões lameiras e lamentas que deveriam ter sido tomadas durante o processo de atendimento de final de vida. Desafios de coordenação e cooperação que existiam entre profissionais de saúde e cuidadores familiares emergiram como fatores que impediram essas ações na época”.

Esse resultado levou à presença de trabalho não intencional e percolado (UPW), uma descoberta fundamental deste estudo. Os autores classificam UPW em três tipos. A primeira classificação envolve um trabalho sobrecarregado experimentado durante os estágios de cuidados e no final da vida, que surgiram das demandas de sua vida diária, agravadas pelas responsabilidades adicionais de cuidar, colocando extrema tensão mental e sobrecarga de capacidade no cuidador familiar.

A segunda classificação envolve um trabalho negligenciado devido durante os estágios de final de vida e quase morte, decorrentes das mudanças situacionais nas atividades dos cuidadores em relação à quase morte dos pacientes. Isso deixou os cuidadores desamparados e abandonados devido à falta de apoio de profissionais médicos e outros membros da família.

A terceira classificação é sobre o trabalho excessivo experimentado durante o estágio de quase morte por profissionais médicos, onde médicos e enfermeiros intervêm nos cuidados dos pacientes, desconsiderando sem querer a agência dos cuidadores familiares. Isso deixou os profissionais médicos se sentindo queimados e com dificuldades em tentar substituir os membros da família.

“Nossas descobertas redirecionam a mudança na atenção do atendimento às necessidades percebidas dos cuidadores de nutrir a colaboração, abordando o trabalho invisível e as emoções não compartilhadas. Recomendamos a reformulação de cuidados e os cuidados no final da vida como um processo contínuo, integrando as perspectivas de pesquisa anteriormente separadas para informar melhores projetos de suporte”, conclui o Saito.

No geral, a UPW-atividades em que as partes interessadas excederam sem querer seus deveres esperados-esclareceu as oportunidades colaborativas entre profissionais médicos e cuidadores familiares, sugerindo projetos aprimorados para profissionais médicos e apoio tecnológico para facilitar o atendimento final da vida.