Comentários não informados sobre autismo são ressonantes de idéias perigosas sobre eugenia

Robert F. Kennedy Jr., secretário de Saúde e Serviços Humanos nos Estados Unidos, realizou uma entrevista coletiva recente e fez comentários desinformados sobre autismo. Seus comentários criaram um tumulto, especialmente entre pessoas com autismo e outras deficiências.

A entrevista coletiva estava relacionada a um novo relatório dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) dos EUA sobre autismo.

Entre outros comentários, Kennedy Jr. disse: “O autismo destrói as famílias e, mais importante, isso destrói nosso maior recurso, que são nossos filhos. São crianças que não deveriam estar sofrendo assim … e são crianças que nunca pagarão impostos. Eles nunca terão um emprego. Muitos vão jogar beisebol.

Antes, durante uma reunião do gabinete, ele prometeu encontrar a causa do autismo até setembro.

Somos pesquisadores cujo foco combinado abrange os direitos das pessoas com deficiência nos sistemas educacionais e a história da deficiência no discurso médico. Um de nós é um irmão (Cornelia) e o outro pai (Martha) para pessoas com deficiência intelectual.

Esses comentários foram profundamente preocupantes para nós devido à sua ressonância de idéias perigosas adotadas durante o movimento da eugenia.

Origens da eugenia

A eugenia é a crença de que a sociedade pode e deve ser “melhorada” através da criação seletiva. É baseado em um ranking pseudo-científico de humanos em uma hierarquia racista e capaz que julga as pessoas não brancas e com deficiência como as menos desejáveis.

Durante o auge do movimento no final do século XIX e início do século XX, a eugenia foi promovida por cientistas, médicos, políticos e clérigos, vozes autorizadas que incentivaram os “mais aptos” a reproduzir, ao mesmo tempo em que as pessoas com características físicas ou intelectuais “indesejáveis” seriam removidas da sociedade. Parte do alcance desse objetivo significava que as pessoas com deficiência eram esterilizadas ou institucionalizadas.

A eugenia foi aplicada em sua forma mais extrema na Alemanha nazista durante as décadas de 1930 e 40. Seis milhões de judeus e milhões a mais pessoas, incluindo cerca de 250.000 pessoas com deficiência, foram mortas.

Uma condenação formal das ações nazistas na forma dos julgamentos de Nuremberg promoveu uma reação popular a esses horrores nazistas após a Segunda Guerra Mundial, resultando em um repúdio global de idéias eugênicas e uma fase gradual de práticas, como esterilização e institucionalização de pessoas com deficiência.

‘Lógica eugênica’ vista em muitos lugares

No entanto, os comentários de Kennedy Jr. nos lembram que as idéias eugênicas estão vivas e bem, incluindo, mas não exclusivamente, em meio às idéias radicais e habilitadas para a tecnologia sobre um retorno aos valores “Strongman”.

As idéias de eugenia existem na forma do que o estudioso bioethicista e de humanidades Rosemarie Garland-Thomson chama de “lógica eugênica”. Essa é a crença contínua de que apagar a deficiência e as pessoas com deficiência é um objetivo desejável e de senso comum.

O poder da lógica da eugenia nos rodeia. Modela a política de imigração que penaliza a incapacidade. Isso significa que tecnologias reprodutivas e práticas médicas são usadas para eliminar certas condições que causam deficiências.

Por exemplo, recentemente, a Faculdade de Médicos de Quebec pediu legislação para permitir a eutanásia de bebês gravemente com deficiência. Isso também afirma as opiniões do filósofo popular, mas controverso, Peter Singer, que argumenta que os bebês com deficiência não têm qualidades de personalidade e, portanto, podem ser mortos.

Vincular o valor humano à ‘produtividade’

As idéias de eugenia da RFK Jr. ressoam fortemente hoje. Eles se encaixam politicamente com o neoliberalismo para criar uma forma de capacidade que considera o cidadão individual como “uma entidade empreendedora saudável”.

O capacitação neoliberal vincula o valor humano à sua capacidade de trabalhar, a que estudos de estudos de invalidez Dan Goodley e Rebecca Lawthom se referem à capacidade de “contribuir produzir produtivamente … delimitados e cortados de outros, capazes, maleáveis ​​e compatíveis”.

Pessoas com autismo e outras que não podem servir a sociedade dessa maneira ameaçam a ordem neoliberal e o capitalismo. Eles são vistos como um prejuízo para a sociedade.

As organizações do autismo criticaram fortemente Kennedy Jr. por seu retrato de pessoas autistas como incapazes.

No entanto, alguns críticos reforçaram involuntariamente seu enquadramento neoliberal e eugênico do valor humano. Esses críticos contradizem corretamente Kennedy Jr., apontando que muitas pessoas com autismo têm capacidades que ele os negou. No entanto, o foco nessas habilidades deu apoio à desvalorização de pessoas com autismo – e outras pessoas com deficiência – que não as possuem e que não podem ser independentes ou nunca serão “trabalhadores produtivos”.

O modelo social de deficiência

Comentários desinformados sobre autismo por pessoas em posições oficiais de liderança em saúde ameaçam desfazer décadas de trabalho que levaram a ganhos notáveis ​​para pessoas com deficiência.

As décadas de 1970 e 80 viram o desenvolvimento do que ativistas e estudiosos da deficiência discutirem como o modelo social de incapacidade. Isso mudou o entendimento da deficiência para longe do “problema” das condições físicas/intelectuais dos indivíduos. A incapacidade é vista como uma incompatibilidade das interações entre o comprometimento e as barreiras que ele enfrenta no ambiente (social).

Essa importante mudança em como a deficiência é entendida rejeitou a noção de que a deficiência é uma falha ou falha pessoal. Pela primeira vez, prestou atenção às barreiras ambientais, financeiras e atitudinais. Isso permitiu às pessoas com deficiência acesso sem precedentes à educação e outros aspectos da sociedade.

O progresso feito permanece frágil.

Importante para recuar

Todos os que valorizam a diversidade humana e a expansão contínua dos direitos das pessoas com deficiência devem recuar contra a política da eugenia.

Os partidos políticos e a sociedade mais ampla devem se comprometer com a participação total e o pertencimento de todas as pessoas com deficiência, continuando a remover barreiras físicas, atitudinais e financeiras.

A legislação de acessibilidade nos níveis federal e provincial deve ser implementada e aplicada. No Canadá, isso inclui o restabelecimento de um Ministro Federal de Deficiências, um cargo que existia anteriormente como Ministro da Diversidade, Inclusão e Pessoas com Deficiência), mas falta sob o novo governo liberal e seu gabinete menor.

Isso significa que precisamos prestar atenção às vozes dos defensores da deficiência que lançaram um desafio judicial contra uma prestação importante de assistência médica na legislação moribunda. Uma versão recente desta legislação aceita a deficiência sem uma condição terminal como uma razão para acabar com a vida. Como os advogados disseram recentemente ao Comitê das Nações Unidas sobre os direitos das pessoas com deficiência, isso implica que não vale a pena viver uma vida com deficiência.

Experiências vividas devem informar as decisões

A Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (assinada pelos EUA; assinada e ratificada pelo Canadá) estabelece as principais idéias que Kennedy Jr. parece rejeitar: “A deficiência resulta da interação entre pessoas com prejuízos e barreiras atitudinais e ambientais”.

As experiências vividas da comunidade de deficiência devem sempre ser incluídas na tomada de decisões políticas.

É nossa responsabilidade defender e proteger os direitos humanos de todas as pessoas com deficiência, incluindo aquelas que exigem apoio mais intensivo.

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