Ferramentas de gestão e educacional em cuidados de epilepsia

Historicamente, os planos de ação de crises se concentraram em certos grupos de alto risco-como pessoas com epilepsia resistente a drogas e pessoas com histórico de status epilepticus ou aglomerados de convulsões. A enfermeira de neurologia Lucretia Long defende que todos com epilepsia devem ter um plano de ação de convulsões.

“É importante que comecemos a pensar em mudar o paradigma para o que é um plano de ação”, disse Long, do Centro Médico Wexner da Universidade Estadual de Ohio, nós “é realmente uma ferramenta educacional”.

Um plano de ação de convulsões visa fornecer orientação e informações para pessoas com epilepsia e seus cuidadores sobre o plano de tratamento, bem como as etapas a serem tomadas durante uma emergência potencial de convulsão. O plano de ação de apreensão de informações personalizadas pode beneficiar qualquer pessoa que interaja regularmente com a pessoa com epilepsia, incluindo pais, cuidadores, parentes, professores, colegas de trabalho e amigos.

Planos de ação de convulsões em cuidados de epilepsia pediátrica

Pelo menos em alguns países de alta renda, os planos de ação de crises são uma parte padrão dos cuidados de epilepsia pediátrica-geralmente porque as escolas os exigem. Enquanto a Fundação Epilepsia dos EUA, a Fundação Child Neurology e outros grupos produziram planos de ação de convulsão prontos para uso, não há acordo sobre como um plano deve parecer, o que deve incluir ou como (e com que frequência) deve ser discutido e atualizado.

Alguns estudos tentaram avaliar a eficácia dos planos de ação de convulsões, geralmente concentrando -se na utilização de cuidados de saúde antes e depois que um plano de ação de convulsões é implementado. Um estudo de 2017 constatou que os planos de ação para apreensão não reduziram as visitas ao departamento de emergência, hospitalizações, visitas clínicas ou telefonemas em uma população pediátrica.

Um ensaio clínico de 2019 em crianças encontrou resultados semelhantes: os planos de ação de convulsões não tiveram impacto real na utilização de cuidados de saúde, embora as famílias que recebiam planos de ação convulsiva tivessem menos probabilidade de não comparecer às consultas clínicas, em comparação com as famílias do grupo controle.

Os dados limitados e a falta de efeitos robustos não refletem a importância dos planos de ação de convulsões, disse Dara Albert, principal autora do ensaio clínico de 2019. Albert é um neurologista pediátrico e epileptologista do Hospital Infantil em todo o país em Columbus, Ohio, EUA

“Não fomos capazes de mostrar um enorme impacto na utilização de cuidados de saúde, mas no geral sentimos que havia indicações de que o plano de ação de crises é útil”, disse Albert. Por exemplo, ela disse, as famílias que receberam um plano de ação de convulsões estavam mais confiantes em gerenciar a epilepsia de seus filhos. Os planos de ação de convulsões pareciam ter impactos mais positivos em famílias com crianças que tiveram menos convulsões, em comparação com aquelas com crianças que tiveram convulsões muito frequentes.

Albert disse que ter um plano de ação pode aumentar a confiança no gerenciamento da epilepsia para outros membros da comunidade: babás, avós, professores e prestadores de cuidados infantis.

“Vemos muitas famílias que talvez tenham medo de enviar seu filho para uma festa do pijama, ou outros membros da família têm medo de levar a criança durante a noite”, disse Albert. “Ter um plano de ação para compartilhar com outros cuidadores seria útil – mas esse impacto não é realmente mensurável em um estudo como fizemos. Os ensaios clínicos não estão fazendo esse tipo de pergunta e são importantes”.

Educando as famílias através de planos de ação para convulsões

O valor educacional de um plano de ação de convulsões faz com que seja de importância universal, e não se limitando aos países de alta renda, observados por muito tempo.

“Sinto fortemente que podemos personalizar esses planos de ação de convulsões para se concentrar em educar”, disse ela. “Os gatilhos de crises são gatilhos de crises e, portanto, podemos educar os pacientes sobre o que são esses gatilhos. E podemos falar sobre crises de primeiros socorros – definindo que as pessoas não estão colocando itens na boca, certificando -se de que estão virando a pessoa do lado, minimizando lesões relacionadas”.

Kerri Neville e colegas realizaram um estudo em 2020 sobre a implementação de um plano de ação de convulsões padronizado em várias clínicas de neurologia pediátrica. O plano foi integrado ao registro médico eletrônico (EMR) e os fornecedores foram incentivados a usá -lo. Ao longo do estudo, a utilização do provedor aumentou de zero para 58%.

Antes da implementação do plano de ação para apreensão, cerca de 30% dos cuidadores não conheciam o tipo de convulsão ou a síndrome da epilepsia de seus filhos e 9% não sabiam quando considerar uma apreensão uma emergência ou o que fazer em caso de emergência.

Após a implementação, “descobrimos que os pais que receberam um plano de ação de convulsões tinham mais conhecimento sobre a epilepsia de seus filhos”, disse Neville, um epileptologista pediátrico da Universidade de Michigan, “mais deles poderíamos identificar o plano de emergência na escola de seus filhos, e mais de que eles poderiam identificar” quando a apreensão de seu filho se tornará uma emergência e que deve ser uma emergência.

Enquanto Neville e colegas estavam cientes de estudos anteriores que se concentravam na utilização de cuidados de saúde, eles optaram por se concentrar nos resultados centrados na educação.

“Essas foram medidas que poderíamos olhar e dizer ok, isso pode não estar mudando o curso geral da epilepsia da pessoa, mas [a seizure action plan] pode ser uma ferramenta de comunicação capacitadora para as famílias “, disse Neville.

Planos de ação de crises para adultos

Long e colegas conduziram pesquisas sobre a implementação de um plano de ação de convulsões em um centro de epilepsia adulto. A iniciativa de seis meses aumentou as taxas de utilização de provedores de zero para 51%, e o grupo viu melhorias clinicamente relevantes nas pontuações no conhecimento da epilepsia e no gerenciamento de conforto em pessoas com epilepsia e seus prestadores de cuidados.

Quase todas as pessoas com epilepsia e prestadores de cuidados no estudo – 98% – acreditavam que os planos de ação de convulsões deveriam ser dados a todos com epilepsia. No entanto, a taxa de utilização de 51% indicou que cerca de metade dos fornecedores não forneceu planos para seus pacientes. Por que?

A questão do tempo

As restrições de tempo são a barreira mais citada para a implementação de planos de ação de convulsões universais. Para economizar tempo do provedor, o grupo de Long usou um plano direto e de uma página que os pacientes e seus prestadores de cuidados trabalharam para concluir antes de uma visita.

“Alguns deles estavam muito familiarizados com seus gatilhos e a semiologia”, disse Long. “Para que eles pudessem documentar tudo isso antes do profissional de saúde finalizar o plano”.

A disponibilização de um plano de ação de convulsões por meio de um sistema EMR pode permitir que os provedores criem e atualizem um plano em apenas alguns cliques. Albert disse que o plano de ação de apreensão que sua clínica desenvolveu está disponível na Epic Community Library para qualquer um usar.

“Tê -lo incorporado em nosso fluxo de trabalho definitivamente reduz o fator de tempo”, disse ela.

A clínica de Neville descobriu que ter um plano de ação de convulsão no EMR melhorou a comunicação entre os provedores.

“Tornou -se uma segunda natureza para todos, mesmo fora dos departamentos de neurologia, saber que isso existe e onde encontrá -lo”, disse ela. “Ter esse lugar unificado, bem documentado e claro no EMR tem sido realmente útil”.

Em vez de se concentrar no tempo como barreira, Tobias Loddenkemper sugeriu reformular o problema.

“Cinco por cento do seu tempo investido agora podem economizar tempo no futuro”, disse Loddenkemper, diretor de pesquisa clínica de epilepsia do Hospital Infantil de Boston e professor de neurologia na Harvard Medical School, Massachusetts, EUA “É uma mudança para cuidados preventivos”.

Loddenkemper comparou um plano de ação de convulsões a um plano de emergência de incêndio doméstico. “Espero que nunca tenhamos um incêndio em nossa casa, mas minha família discutiu o que fazer se isso acontecer”, disse ele. “É isso que os planos de ação de apreensão e currículos de autogestão podem fornecer às famílias: pensar sobre o problema e estar preparado. Isso pode promover a adesão aos medicamentos, porque você fala sobre fatores de risco que podem trazer uma emergência, como a falta de medicamentos”.

Planos de ação do diabetes

Os planos de ação de crises foram modelados nos planos para outras doenças crônicas, como diabetes e asma. No caso do diabetes, os profissionais de saúde podem se tornar educadores de diabetes certificados, ajudando as famílias a se ajustarem ao diagnóstico e fornecendo educação e apoio contínuos.

No Hospital Infantil de Boston, toda criança com diabetes recebe um plano de ação, disse Kristen Rice, um educador de diabetes certificado lá. “Anos atrás, um dos bolsistas havia trabalhado em um ambiente de atenção primária antes e pensou que um plano de ação poderia ajudar as famílias a decidir quando nos pagamos e quando usar outros recursos”, disse ela. “Definitivamente, achamos útil e as famílias acharam útil”.

O plano de ação é renovado regularmente. “Tentamos torná-lo mais claro e mais fácil de usar, porque há tantas informações que as famílias recebem”, disse Rice. “Dizemos às famílias para colocar o plano de ação na geladeira, manter uma cópia eletrônica no telefone, verifique se há cópias onde for necessário”.

Rice também discute o plano de ação de convulsões com adolescentes e adultos jovens enquanto eles passam de cuidados pediátricos para adultos para diabetes. “É uma boa ferramenta visual para eles”, disse ela.

Planos de ação para apreensão para melhorar os resultados

A falta de treinamento e apoio padronizados são os principais desafios para implementar os planos de ação convulsiva mais amplamente, disse Loddenkemper. Embora existam muitos exemplos e recomendações para os elementos de um plano de ação de convulsões, estão faltando currículos ou políticas específicas para implementar os planos. Educadores de enfermagem de diabetes como o arroz são certificados por meio de treinamento, teste e educação continuada padronizados.

“Não temos isso na epilepsia”, disse Loddenkemper. “A esperança seria que as agências de financiamento e os provedores de seguros adotem uma posição preventiva e nos ajudem a salvar vidas, reduzem as estadias hospitalares, impedem visitas de emergência”.

“Os planos de ação de convulsões universais são um objetivo digno”, disse Albert. “A educação é o empoderamento, certo? Para pacientes e famílias, sejam crianças ou adultos, é empoderamento para entender sua doença, entender seus riscos. Embora algumas pessoas superem suas convulsões, a epilepsia é uma condição crônica com a qual muitas pessoas lidam na maior parte de suas vidas”.

Fornecido pela International League contra a epilepsia