A terapia global de telemedicina para demência mostra o benefício em ensaios clínicos

Para as pessoas que vivem com afasia progressiva primária (PPA), uma demência neurodegenerativa rara e de início precoce que afeta predominantemente as habilidades de linguagem, algo tão simples quanto ordenar sua refeição favorita em um drive-thru pode ser um marcador profundamente significativo da independência.

Liderados por especialistas do Centro de Pesquisa (HAARC) da Universidade de Chicago, os pesquisadores publicaram resultados positivos de um ensaio clínico testando uma intervenção de telessaúde projetada para ajudar as pessoas com PPA a manter sua independência pelo maior tempo possível.

As descobertas são publicadas na revista Alzheimer e demência.

Projetando um estudo rigoroso não-drogado

O estudo de comunicação Bridge 2 (CB2), que envolveu 95 “díades” que consistem em indivíduos com PPA e seus principais parceiros de comunicação, é o primeiro estudo controlado randomizado para a intervenção da linguagem da fala da PPA. A maioria dos estudos anteriores era muito pequena, estudando apenas um a três indivíduos – muito pequenos de amostras para tirar conclusões firmes.

“Esses estudos foram fundamentais para nos ajudar a identificar abordagens promissoras, mas são insuficientes para mudar o campo da prática”, disse a primeira autora Emily Rogalski, Ph.D., a Rosalind Franklin Ph.D. Professor de Neurologia em Uchicago e diretor do Haarc Center.

“Dirigimos este julgamento com o mesmo rigor que você veria em um teste de drogas, combatendo a crença comum de que as intervenções não farmacológicas são não sofisticadas de ‘ciência mole'”.

As díades foram designadas aleatoriamente a um dos dois grupos de intervenção. Em vez de comparar o “tratamento” com “sem tratamento”, o estudo do CB2 comparou duas abordagens diferentes à terapia da fala da telemedicina para determinar se um era mais eficaz do que o outro.

“Infelizmente, as opções de intervenção para pessoas que vivem com PPA foram limitadas. Este estudo e pesquisa relacionada visa mudar esse cenário”, observou Rogalski. “A abordagem de bate -papo por vídeo permitiu a inscrição globalmente em quatro países e vários estados nos EUA”

Uma intervenção se concentrou em intervenções “baseadas em comprometimento”: atividades focadas diretamente em tentar recuperar o que o indivíduo com o PPA havia perdido, como reciclagem de palavras que haviam sido esquecidas. A outra intervenção foi mais personalizada, guiada por metas estabelecidas pelo indivíduo com PPA e seus parceiros de comunicação.

Além de maximizar a comunicação, os médicos também ajudaram as pessoas a desenvolver estratégias e planos que poderiam ajudá -los a reduzir as barreiras à comunicação agora e no futuro.

Evidências para intervenção de terapia de fala personalizada

Ao longo de um ano, alguém com uma doença neurodegenerativa normalmente esperaria experimentar um declínio em sua qualidade de vida à medida que sua doença continuava progredindo. Mas os participantes do CB2, em média, mostraram melhora significativa nas metas de comunicação que estabelecem com os médicos no início.

Ambos os grupos de intervenção mostraram alguns benefícios – uma indicação positiva para o campo de que a terapia da fala é geralmente útil -, mas a intervenção mais personalizada provou ser mais eficaz.

“Este julgamento oferece a próxima evidência padrão de ouro para uma intervenção pragmática para melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas pelo PPA”, disse Penny Dacks, Ph.D., diretor sênior de iniciativas científicas da Associação para Degeneração Frontotemporal (AFTD).

“Ver pessoas com FTD experimentam ganhos quantificáveis ​​em relação a objetivos que são importantes para elas é uma fonte real de esperança e um lembrete para nós, todos os tratamentos mais importantes podem ser não farmacológicos”.

Muitos dos objetivos que as pessoas conseguiram alcançar eram profundamente pessoais. Alguém cujo objetivo declarado era “falar em público” foi capaz de fazer um discurso no casamento de seus filhos; Outros alcançaram “participando de conversas em ambientes de grupo” a tempo de celebrar férias familiares preciosas ou retomar os jantares de seus amigos.

“Esses benefícios podem ajudar a estender a independência nas atividades da vida diária, seja isso significa apoiar relacionamentos com amigos e familiares, participação em atividades comunitárias ou tarefas diárias”, disse Rogalski. “É significativo, não importa de que maneira você olha para ele.”

Movendo -se em direção à implementação com a Communication Bridge 3

Mesmo enquanto continuam analisando os dados do CB2, Rogalski e seus colaboradores estão inscrevendo os participantes no próximo julgamento. A Communication Bridge 3 é um passo adiante na direção da implementação do mundo real.

“Queremos que os médicos e o público saibam que essa intervenção se mostrou útil e acessível no nível de evidência apropriado”, disse Rogalski.

“Enquanto trabalhamos para opções farmacológicas robustas, este estudo sugere que existem ações que podemos tomar agora para maximizar a qualidade de vida para aqueles que vivem com o PPA. Tais oportunidades não devem ser negligenciadas, pois podem ter um impacto significativo”.