Novas etapas em chamada para promulgar a proibição de discriminação de DNA

Especialistas esperam que a proibição prometida do governo australiano em seguradoras de vida discrimine com base nos resultados dos testes genéticos esteja um passo mais próximo, com a consulta do Tesouro sobre o design da legislação que termina nesta semana.

Mais de 100 organizações comunitárias endossaram uma submissão de consulta liderada por pesquisadores da Monash University, representando ampla colaboração e consenso entre uma ampla gama de partes interessadas.

Isso inclui profissionais de saúde genética, outros pesquisadores, grupos de apoio ao consumidor, organizações de defesa de serviços financeiros e de saúde, organizações profissionais e outros.

O pesquisador da Monash University, Dr. Jane Tiller, liderou o estudo que sustentou a consulta inicial do governo sobre esse assunto e administrou a submissão conjunta.

Seguindo as recomendações do relatório liderado pelo Dr. Tiller e colega, Professor Paul Lacaze, o governo australiano anunciou em setembro de 2024 que legislaria para proibir o uso de resultados de testes genéticos na subscrição de seguros de vida.

Tiller disse que a recente consulta foi uma boa oportunidade de documentar as opiniões e expectativas da comunidade em geral sobre a operação da proibição.

“A proibição deve ser robusta o suficiente para proteger os australianos e dar a eles confiança para fazer testes genéticos, sabendo que estão a salvo da discriminação de seguros de vida”, disse ela.

“Ouvimos preocupações de grupos comunitários de que as seguradoras de vida podem tentar evitar a proibição usando informações como dados contínuos de assistência médica para inferir o status genético e o risco futuro da doença.

“Os pacientes estão nervosos sobre se a proibição realmente os protegerá, e relatórios de outros países como o Canadá indicam que esse risco deve ser abordado por nossa legislação. A submissão abrange essas e outras considerações importantes para os formuladores de políticas para transformar esse compromisso em lei executável”.

O Dr. Tiller disse que houve algumas preocupações com o impacto da próxima eleição na probabilidade de a proibição ser aprovada conforme prometido.

Ela disse que durante o Senado estima as audiências em fevereiro, o Tesouro enfrentou questões sobre atrasos no progresso da legislação prometida. Os representantes do Tesouro confirmaram que o Tesouro continuaria trabalhando no sentido de desenvolver um projeto de exposição da legislação durante o modo de zelador.

“Ficamos desapontados por o governo não apresentar a legislação neste termo, como prometido”, disse Tiller. “Ouvi relatos de pessoas atrasando os testes genéticos enquanto esperam pela legislação prometida, que agora estão ansiosos por isso nunca se tornará realidade.

“Dado seu apoio bipartidário, essa reforma deve ser priorizada imediatamente após a eleição. O processo de consulta é uma indicação de que o governo pretende continuar trabalhando em direção à proibição.

“Agora estamos pedindo ao governo e à oposição que nos comprometam a introduzir legislação nos primeiros 100 dias do novo Parlamento, para dar certeza aos australianos sobre essa proteção urgente”.