Pesquisa, faltam serviços para indígenas autistas, dizem pesquisadores

A fórmula parece simples: faça pesquisas baseadas em evidências, adicione informações do paciente e profissionais altamente treinados, além de recursos adequados, e você terá assistência médica adequada e acessível.

Mas e se não houver dados sobre os pacientes ou suas necessidades, poucos profissionais capacitados e nenhum acordo sobre o melhor modelo de atendimento?

Essa é a situação para autistas das Primeiras Nações, Métis e Inuits, de acordo com um novo relatório nacional avaliando serviços de autismo em todo o Canadá.

Todas as barreiras que os pacientes de autismo não indígenas enfrentam – e são consideráveis ​​– são exacerbadas pela colonização e traumas intergeracionais relacionados e deixam crianças autistas indígenas, adultos e suas famílias no limbo, dizem dois pesquisadores da Faculdade de Medicina e Odontologia da Universidade de Alberta que estão trabalhando para ajudar a preencher essa lacuna.

“Nossa principal conclusão é que, para abordar substancialmente essas questões, o trabalho precisa ser liderado por indígenas”, diz Lonnie Zwaigenbaum, professor de pediatria, diretor do Centro de Pesquisa do Autismo e presidente do relatório nacional concluído pela Academia Canadense de Ciências da Saúde em a pedido da Agência de Saúde Pública do Canadá.

“O relatório foi baseado na capacidade de integrar evidências existentes com a experiência vivida, e a realidade é que não há muitas evidências publicadas nesta área”, observa Zwaigenbaum.

Grant Bruno, pai de dois meninos autistas e membro da Nipisihkopahk (Samson Cree Nation), é Ph.D. estudante estudando autismo nas comunidades das Primeiras Nações em Alberta e atuou no comitê consultivo indígena para o relatório. Ele diz que não é surpreendente que haja pouca pesquisa baseada na comunidade disponível.

“O colonialismo, a pobreza e todo o trauma que veio das escolas residenciais significam que nossas comunidades estão em modo de sobrevivência. E se você está no modo de sobrevivência, você não pode fazer pós-graduação e pesquisa, porque você está se preocupando com mantimentos ou com o alerta de água fervente”, diz Bruno. “Eu tenho tentado obter mais oportunidades para nossas comunidades para se envolver em pesquisas de maneiras realmente boas.”

Dados ausentes

O transtorno do espectro autista (TEA) é uma condição de desenvolvimento neurológico ao longo da vida que afeta o processamento sensorial, a comunicação e o comportamento. Cerca de dois por cento da população canadense tem TEA, de acordo com a Pesquisa de Saúde Canadense sobre Crianças e Jovens de 2019, embora as famílias nas reservas das Primeiras Nações não tenham sido incluídas. Os estudos de prevalência são geralmente o primeiro passo no planejamento de serviços, de acordo com Zwaigenbaum.

“É notável que os dados canadenses mais recentes sobre prevalência de autismo excluíram especificamente famílias que viviam na reserva, então há uma lacuna perpétua no conhecimento, até mesmo do básico de quantas crianças precisam ser apoiadas”, diz Zwaigenbaum, do Stollery Children’s Hospital. Presidente da Fundação em Autismo e Pesquisador Distinto do Stollery Science Lab.

Para o estudo nacional, Zwaigenbaum e sua equipe revisaram 6.500 trabalhos de pesquisa e receberam contribuições de cerca de 1.700 pessoas autistas, juntamente com cerca de 1.500 familiares. O objetivo era informar o governo federal sobre as lacunas em pesquisas e serviços para autistas canadenses, com ênfase no acesso equitativo a diagnósticos e cuidados de saúde, inclusão na educação e oportunidades de emprego e formas de lidar com o estigma.

Os autores do relatório concluíram que, embora cada uma das centenas de comunidades das Primeiras Nações, Métis e Inuit no Canadá seja diferente, há “iniquidades únicas” vivenciadas pela maioria dos povos indígenas, incluindo dificuldade de acesso a diagnósticos e serviços culturalmente responsivos e informados por evidências, especialmente em comunidades rurais ou remotas. Os cuidados de saúde de reserva são de responsabilidade do governo federal, mas a maioria dos serviços de autismo é fornecida pelas autoridades de saúde provinciais.

Desconfiança e diagnóstico errado

Bruno atualmente reside em Edmonton devido à falta de serviços para seus filhos na reserva e viaja para Maskwacîs semanalmente para suas pesquisas e para se manter conectado com sua cultura. Ele observa que as famílias em sua comunidade geralmente precisam viajar para a cidade para que seus filhos sejam testados e diagnosticados. Muitas vezes, as crianças autistas das Primeiras Nações são diagnosticadas erroneamente com transtorno do espectro alcoólico fetal (FASD) devido à formação tendenciosa e suposições por parte dos profissionais de saúde, diz Bruno.

“Muitas pesquisas em saúde indígena são orientadas para o déficit”, diz Bruno. “E então, quando você está lendo isso repetidamente, você começa a construir certos estereótipos em relação aos indígenas, que somos todos alcoólatras ou estamos todos lidando com algum tipo de vício. temos uma tolerância à dor diferente, o que é completamente falso.”

Bruno, cujo trabalho é apoiado pela Stollery Children’s Hospital Foundation através do Women and Children’s Health Research Institute, encontrou apenas 20 trabalhos de pesquisa baseados em evidências sobre o autismo nas Primeiras Nações, mas milhares em FASD. Ele discutiu as implicações disso em um podcast intitulado “As realidades do autismo nas comunidades das Primeiras Nações”.

A dificuldade de acesso e o medo do preconceito significam que algumas famílias se recusam a fazer o teste de seus filhos. Bruno elogia a Comissão das Escolas de Educação Maskwacîs por fornecer especialistas como fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais para trabalhar com crianças que não têm diagnóstico. A desvantagem é que ficar sem um diagnóstico pode limitar o acesso dessas crianças aos serviços quando se tornarem adultas.

Tanto Zwaigenbaum quanto Bruno dizem que a comunidade em geral tem muito a aprender com a abordagem ao autismo adotada por algumas comunidades indígenas, onde cada criança é vista como um presente e o autismo é visto como uma maneira diferente de pensar, em vez de uma deficiência baseada em déficit.

“Uma coisa que minha comunidade faz muito bem é a aceitação do autismo, muito melhor do que qualquer outra pessoa no Canadá”, diz Bruno. “Estou tentando compartilhar essa mensagem porque quando falo com a comunidade autista de forma mais ampla, eles dizem: “Eu me identifico mais com isso do que com o modelo médico orientado para o déficit que muitas vezes nos é imposto”.

“Quando você fala com autistas, eles só querem ser eles mesmos. Eles não querem ser transformados em outra coisa.”

Zwaigenbaum vê essa abordagem como baseada em pontos fortes e focada na inclusão da neurodiversidade.

“Existem temas que Grant identificou em torno da valorização das diferenças e da importância da liderança comunitária, construindo confiança e empoderamento que ressoam para todos os indivíduos e famílias autistas”, diz Zwaigenbaum.

Construindo pontos fortes através da cultura

Bruno criou um autismo círculo consultivo para sua própria pesquisa que inclui Elders, pessoas autistas, prestadores de serviços e educadores. Um de seus projetos é organizar uma roda de dança sensorialmente amigável para o próximo ano. Bruno ressalta que esses serviços culturalmente adequados são necessários para os indígenas autistas e suas famílias.

Ele vê o poder de sua cultura Nehiyaw (Plains Cree) todas as manhãs em sua sala de estar. Antes de servir o café da manhã para seus quatro filhos, ele acende sálvia para borrar. Sentadas em círculo, cada criança se reveza segurando uma pena de águia e orando em voz alta. Quando é a vez de Anders, de sete anos, o menino diz: “Quero orar por mamãe e papai e meus irmãos e minha irmã e nôhkom (minha avó) e nimosôm (meu avô) e por mim”.

Até recentemente, Anders – que foi diagnosticado como autista aos quatro anos – não se comunicava verbalmente. Suas palavras soaram como rabiscos para seu pai. Mas com o apoio de seus pais e especialistas, e imersão em práticas culturais como cerimônia, powwow dance e percussão, ele começou a usar frases completas.

“Quando ele está falando com aquela pena na mão, ele fala por muito mais tempo”, diz Bruno, cujo filho de 12 anos, Marshall, também está no espectro.

“Aprendi que para nossos filhos, quanto mais conectados à cultura, melhor é o bem-estar deles, então faço disso uma prioridade na minha casa.”