Adolescentes com condições crônicas enfrentam desafios e riscos quando envelhecem fora dos cuidados de reumatologia pediátrica

Convivendo com graves artrite inflamatória ou qualquer outra condição séria das articulações, ossos e músculos é um desafio para qualquer um, talvez principalmente para as crianças. Pacientes jovens geralmente experimentam dor, inchaço e rigidez em muitas articulações, o que pode limitar suas atividades diárias.

Crianças e adolescentes com condições crônicasprincipalmente aquelas causadas por distúrbios autoimunes como a artrite inflamatória, enfrentam desafios especiais à medida que avançam penosamente na escola e na adolescência, que já são bastante difíceis.

Mas uma forma especial e altamente infeliz de presente de aniversário de 18 anos aguarda esses pacientes quando eles passam do mundo dos cuidados pediátricos para o sistema adulto.

De repente, eles entram em um grupo muito, muito maior de pacientes que abrange várias gerações, de Jovens como eles mesmos até os mais velhos. É um sistema que geralmente aborda todos eles da mesma forma.

Envelhecimento fora dos cuidados pediátricos

Sob cuidados pediátricos, pacientes com doenças crônicas graves são envoltos em camadas de cuidados. Médicos especialistas qualificados no tratamento e apoio a jovens trabalham em ambientes de equipe que também apresentam formas relacionadas de cuidados, como apoio de enfermagem, fisioterapia e especialistas em vida infantil— tudo com envolvimento direto dos pais.

Aos 18 anos, porém, quando esses pacientes envelhecem fora do sistema pediátrico, o andaime que ele fornece cai, deixando-os navegar – de repente e sem o envolvimento de seus pais – um sistema adulto com poucos recursos.

Tanto o Dr. Garner (um reumatologista adulto) quanto eu (um reumatologista pediátrico) temos experiência no acompanhamento de jovens com doenças reumáticas crônicas e trabalhamos em clínicas de transição para ajudar esses pacientes a completar uma transição suave. Com o Associação Canadense de Reumatologia grupo de trabalho de transição, recentemente escrevemos um white paper sobre os problemas que essa transição pode causar. Também incluímos nossas sugestões sobre como melhorar a experiência e os resultados associados a ela.

Um momento vulnerável da vida

A mudança acontece em um momento da vida particularmente vulnerável, quando esses pacientes também estão passando por tantas outras mudanças importantes, como ingressar na universidade ou faculdade, viver de forma independente, namorar e relacionar-se e fazer escolhas sobre bebida e drogas recreativas.

É uma época da vida em que muitos também perdem a cobertura dos benefícios médicos dos pais. Isso pode dificultar o acesso à medicação, o que aumenta a chance de simplesmente parar de tomá-la e se tornar vulnerável a complicações graves.

É também um estágio de desenvolvimento quando saúde mental é uma preocupação particular, mais ainda para pacientes jovens, porque taxas de ansiedade e depressão já são elevadas entre pessoas com doenças crônicas.

No lado clínico da equação, pacientes adultos jovens requerem mais tempo, em média, do que pacientes que viveram mais tempo com suas doenças crônicas. Eles também vêm com mais questões não médicas, como necessidades psicossociais, educacionais e vocacionais. Muitos reumatologistas adultos sentem que o lado não médico de seus cuidados é melhor tratado por médicos de famíliamas a realidade é que os médicos de família também podem não ter muito tempo.

Cuidados de saúde mental e outros apoios estão disponíveis para doentes adultos jovens, mas num modelo mais à la carte e, frequentemente, com longas esperas. À medida que entram no ambiente mais lotado e com poucos recursos de atendimento a adultos, esse é exatamente o momento em que os pacientes jovens podem precisar mais desses apoios.

Desafios para reumatologistas e pacientes

Para complicar ainda mais, os reumatologistas adultos não são treinados especificamente para – e podem não ter experiência com – pacientes jovens que saem do sistema pediátrico. Eles precisam entender mais sobre o cérebro adolescente, sua maturidade e como eles podem moldar pacientes jovens‘ percepções e comportamentos.

Pode não ser fácil perguntar aos pacientes mais jovens sobre certos tópicos, como bebida, drogas recreativas ou atividade sexual. Também pode ser difícil descobrir se esses pacientes estão tomando seus medicamentos conforme prescrito.

Algumas das duras realidades de passar para cuidados de adultos estão além do reparo fácil ou rápido, mas podemos fazer mais para preparar os pacientes pediátricos para a transição. Isso inclui fortalecer suas habilidades de autogestão e autodefesa e aumentar sua consciência de como as coisas mudarão quando entrarem no sistema de saúde para adultos.

Alguns programas de transição são excelentes, mas isso está longe de ser uma verdade universal, especialmente fora das grandes cidades que costumam ter hospitais infantis. Em algumas áreas, pode não haver suporte disponível.

A transição de atendimento pediátrico não deve terminar com a primeira visita a um reumatologista adulto. Mais suportes também são necessários no lado adulto para tornar as transições mais duráveis.

Assumir responsabilidades adultas é difícil. Viver com artrite e sua constelação de condições relacionadas é mais difícil. Esperar que os adolescentes enfrentem ambos de forma independente no sistema de saúde para adultos não é justo.

Este artigo é republicado de A conversa sob uma licença Creative Commons. Leia o artigo original.