“No adulto, uma pessoa altamente funcionante, se calhar o alvo terapêutico é diminuir a ansiedade social. Se estivermos a falar de uma criança com menos autonomia, se calhar o alvo terapêutico é melhorar o comportamento adaptativo e autonomia”.
Mas para chegar às terapias é necessário dar o primeiro passo e chegar a um diagnóstico — e o custo pode não estar ao alcance de todos. A diretora pedagógica da APPDA refere que o “acesso a um diagnóstico é caro”, porque é difícil aceder através do Serviço Nacional de Saúde. No caso de “um adulto que até pode já ter o seu trabalho e a sua família”, ainda mais.
“Isto não é prioritário para o SNS e a única alternativa é as pessoas recorrerem a um diagnóstico privado, que é bastante dispendioso”.
“Para pais que não tem capacidade financeira deve ser muito difícil estarem a contar com o Serviço Nacional de Saúde”, aponta Nelson Rocha, pai de Dinis. “Deve demorar meses. Se uma consulta de psiquiatria já demora, um diagnóstico deve demorar muito tempo.” E Nelson recorda que esse é apenas o primeiro passo, já que, “se precisarem de terapias, [de consultas] de psicologia… Não deve ser nada fácil”.
Os pais são o pilar de tudo, mas são também “os mais esquecidos”
Inês Neto sublinha que muitas famílias se anulam por completo para apoiar os filhos com autismo e raramente investem em si próprios. “Imaginemos uma família que investe em terapias e que tem uma vez por semana a terapia da fala, da psicologia e psicomotricidade para o seu filho. E de repente há uma almofada financeira que permite ter mais uma hora. A família nunca vai escolher que essa hora seja para eles, a maior parte das famílias vai escolher uma hora [de terapia] diretamente com o filho.”
O apoio para os cuidadores ainda não é reconhecido como essencial. “A saúde mental dos cuidadores em Portugal é negligenciada ao máximo. E porque há este foco em cuidar da criança, cuidar do jovem, ‘eu resolvo-me’. Mas o facto de eu não estar bem vai depois afetar tudo o resto”, recorda a especialista.
O pai de Dinis considera o acompanhamento dos familiares também fundamental, explicando que, se fosse apenas para o filho, seria “quase estar a remar só para um lado.” “Temos acompanhamento de uma psicóloga para nos ajudar também a melhor o entender, é mais nesse sentido.”
Autismo (já) não é um mundo à parte
Embora ainda exista um estigma associado ao autismo, há também cada vez mais pessoas a assumirem o diagnóstico, considerando-o até libertador.
“Há pessoas para quem o diagnóstico é uma revelação, que sempre se sentiram diferentes e que, de repente, “everything fall is in place”, como dizem os ingleses. De repente, fica tudo explicado. Afinal, aquela pessoa não é única no mundo, há outras que, como elas, têm um estilo cognitivo diferente e têm um estilo de enfrentar essas interações sociais de forma diferente”, refere o investigador Miguel Castelo-Branco.
Anthony Hopkins foi diagnosticado com Asperger em 2014, Greta Thunberg também falou sobre o seu diagnóstico e David Byrne afirmou que se enquadra no espectro, sem referir se foi diagnosticado ou se se autodiagnosticou.
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