O relatório de Alzheimer destaca a imensa carga do cuidador – e potenciais caminhos a seguir

Cerca de 7 milhões de americanos vivem com Alzheimer e cerca de 11 milhões prestam-lhes cuidados não remunerados.

Os cuidados com a demência podem apresentar desafios únicos, incluindo encargos financeiros e restrições de tempo, bem como complicações de saúde.

Um relatório deste ano da Associação de Alzheimer demonstra o verdadeiro custo dos cuidados para aqueles com a doença e apela ao estabelecimento de navegação de cuidados de demência em todos os EUA para aliviar este fardo.

Não só o valor estimado dos cuidados não remunerados é próximo dos 14 mil milhões de dólares só na Pensilvânia, como o relatório também revelou custos emocionais e físicos. Quase 77% dos cuidadores de Alzheimer na comunidade relataram uma condição crônica de saúde e um terço relatou depressão.

A doença de Alzheimer foi a quinta principal causa de morte nos EUA em 2021. Antes da morte, passam-se anos com desafios de saúde e deterioração progressiva da doença.

“A maioria dos cuidadores desempenha razoavelmente bem sua função e relata altos níveis de recompensa, mas há uma pequena seleção que experimenta efeitos adversos”, disse Jennifer Wolff, professora do Departamento de Política e Gestão de Saúde da Escola de Saúde Pública Johns Hopkins Bloomberg. , com especialização em qualidade de vida de idosos e cuidadores. Aqueles com problemas tendem a fornecer altos níveis de atendimento, disse ela. Wolff não esteve envolvido na pesquisa.

“Esses resultados levantam uma série de desafios”, disse Wolff. “Atualmente não temos soluções em nível de sistema.”

O relatório extraiu dados de dezenas de bases de dados e milhares de artigos de revistas sobre demência, cuidados de saúde, saúde e custos económicos. Examinou métricas relacionadas ao bem-estar dos cuidadores e às projeções da doença de Alzheimer ao longo do tempo, bem como soluções para enfrentar a crise, nomeadamente reforçando a navegação nos cuidados de demência e facilitando o acesso aos recursos. Encorajou as seguradoras privadas e os sistemas de saúde a abordarem directamente a demência e a prestação de cuidados à demência e apelou a melhores incentivos financeiros para a prestação de cuidados, a fim de expandir a força de trabalho.

Mais da metade dos cuidadores relataram estresse emocional “alto” ou “muito alto” devido aos seus papéis.

“O cuidado da demência como um todo é muito estressante e desgastante”, disse Wolff. Pode envolver testemunhar uma série de mudanças e inconsistências comportamentais, incluindo divagações, agitação, combatividade e, claro, lapsos de memória.

Estes cuidadores ajudam em mais atividades diárias em comparação com outros tipos de cuidadores – incluindo lidar com incontinência, tomar banho e alimentar-se. Mais do que outros cuidadores, eles abandonam o trabalho mais cedo, faltam ao trabalho ou abandonam totalmente o emprego. E os cuidadores com demência têm maior probabilidade de ter tido um acidente vascular cerebral, doença cardíaca, diabetes e cancro em comparação com outros cuidadores.

Algumas doenças físicas podem ser causadas pelo próprio envelhecimento: um terço dos cuidadores de demência tem 65 anos ou mais, de acordo com o relatório.

“Há evidências de que eles estão na faixa etária em que podem (emergir) condições crônicas”, disse Karen Roberto, diretora executiva do Instituto para Sociedade, Cultura e Meio Ambiente e pesquisadora sênior do Virginia Tech Center for Gerontology, e que não esteve envolvido na pesquisa. “Eles estão lidando com seus próprios problemas.”

Mas esses cuidadores também relatam alto estresse físico devido às suas funções.

“A repetição e o esquecimento podem irritar o cuidador”, disse Roberto. “Isso pode desencadear o estresse do cuidado.”

Clay Jacobs, diretor executivo da Associação de Alzheimer da Grande Pittsburgh, disse que os resultados sobre problemas crônicos de saúde em cuidadores de demência foram particularmente preocupantes.

“Não vemos o mesmo nível de desafio com outras doenças”, disse ele. “A maioria das pessoas cuida dos seus entes queridos em casa enquanto podem. Certamente, isso tem um impacto tremendo.”

Esses encargos também não são distribuídos igualmente. Embora os negros e hispano-americanos tenham maior probabilidade do que os brancos de desenvolver Alzheimer, eles têm menos probabilidade de serem diagnosticados.

Dois terços dos cuidadores não remunerados eram brancos, segundo o relatório; 10% eram negros.

Embora os cuidadores negros americanos tenham maior probabilidade de sofrer falta de recursos devido às desigualdades sistêmicas na saúde, há evidências de que alguns relatam menos sensação de fardo em comparação com outras raças. Isto pode dever-se ao facto de, em certas culturas, o cuidado ser visto como uma responsabilidade familiar e não como algo pelo qual deveriam receber dinheiro ou recursos adicionais, disse Roberto.

“Se você tem meios, você tem uma vantagem”, disse ela. “Você tem oportunidades. Isso nem sempre significa que você obterá os serviços de que precisa, porque há uma quantidade limitada de serviços disponíveis.”

E mesmo que tivessem acesso aos serviços, Wolff disse que os cuidadores nem sempre os querem ou não podem reservar um tempo para participar em grupos de apoio. Roberto disse que a sua investigação sugere que alguns cuidadores relatam níveis mais elevados de stress quando utilizam os serviços, e o relatório da Associação de Alzheimer apoia isto. Os cuidadores não remunerados citam trabalho adicional, sobrecarga e confusão envolvidos na procura de recursos, coordenação e gestão de cuidados, levando quase um em cada cinco a afirmar que a experiência é “muito stressante”.

O relatório da Associação de Alzheimer também estima que serão necessários 1 milhão de profissionais de cuidados adicionais até 2031 para gerir o número crescente de adultos com demência e Alzheimer – o maior número de trabalhadores necessários do que em qualquer outra profissão nos EUA.

E os fundos da segurança social federal para apoiar a população idosa poderão esgotar-se já em 2035, a menos que o Congresso aja, de acordo com um relatório anual do Gabinete de Segurança Social dos EUA, o que significa que os pacientes e cuidadores podem não ter fundos para contratar cuidados domiciliários.

Os Centros de Serviços Medicare e Medicaid criaram o modelo Orientando uma Experiência Melhorada de Demência (GUIDE) no ano passado para financiar cuidados de demência e apoiar pacientes e cuidadores a longo prazo. O programa piloto deverá ser lançado em julho e durar oito anos. Inclui uma linha de apoio 24 horas por dia, 7 dias por semana e maior apoio à coordenação dos cuidados, num esforço para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e cuidadores e o sistema de navegação dos cuidados de demência em geral.

Especialistas dizem que é um primeiro passo em direção a mudanças estruturais para cuidadores de demência. O modelo está, pela primeira vez, testando o suporte integrado para cuidadores não remunerados, e o tempo dirá como será implementado, disse Wolff.

“Estou animado com a nova era em que estamos entrando”, disse Jacobs. “Minha esperança é que, quando um cuidador decidir entrar em contato, não faltem maneiras de fazê-lo”.

Wolff também está pesquisando como o uso da esfera digital pode ajudar a apoiar a rede de cuidadores de pessoas com demência. Isto pode envolver uma navegação mais fácil no portal do paciente ou consultas de telessaúde para cuidadores que não podem deixar seus pacientes sem supervisão. Ou pode significar estabelecer apoio no modelo de cuidados primários e nas clínicas de demência, para que os recursos possam ser mobilizados internamente durante consultas médicas regulares.

Tirar vantagem da esfera digital pode ser enorme, disse Carol Schramke, diretora de neurologia comportamental do Allegheny General Hospital e presidente do Comitê de Ética da AGH e da Allegheny Health Network. Mas é importante notar que muitos adultos mais velhos não entendem de tecnologia e os sintomas podem ser melhorados com mudanças comportamentais, disse ela.

Uma alimentação saudável, exercícios regulares, experiências sociais e sono adequado podem diminuir o risco de desenvolver demência. Adotar uma abordagem preventiva pode reduzir proativamente os milhões que se espera que desenvolvam a doença nas próximas décadas.

E se você vai ajudar outra pessoa, certifique-se de cuidar de si mesmo, disse Schramke.

“É importante lembrar que ajudar outras pessoas é bom para nós”, disse ela. “Especialmente se você não está completamente perdido, ser capaz de cuidar de alguém que precisa de sua ajuda pode ser muito gratificante. Trata-se apenas de tentar não colocar o fardo sobre uma pessoa.”

2024, o Pittsburgh Post-Gazette, distribuído pela Tribune Content Agency, LLC.